Wegbegleiter

88 | Palliative Care rund um die Geburt

Thu, 12 Feb 2026 00:04:00 +0100

Palliative Care rund um die Geburt – multiprofessionell beraten, ergebnisoffen begleiten

In dieser Folge spreche ich mit Dr. Thomas Strahleck, Kinderarzt und Ansprechpartner eines multiprofessionellen Teams am Katharinenhospital Stuttgart, über Palliative Care rund um die Geburt.

Im Mittelpunkt des Gesprächs stehen die Herausforderungen, vor denen Eltern stehen, wenn sie während der Schwangerschaft mit der Diagnose einer Behinderung oder einer lebensbegrenzenden Erkrankung ihres Kindes konfrontiert werden. Dr. Strahleck macht deutlich, wie entscheidend eine multiprofessionelle Aufstellung des Teams ist, um Familien in dieser Situation gut zu begleiten.

Wir sprechen darüber, warum ergebnisoffene Beratung ein zentrales Element palliativer Begleitung ist, weshalb Entscheidungen unter Zeitdruck häufig nicht tragfähig sind und wie wichtig es ist, Eltern Zeit zu geben, Informationen zu verstehen und emotional zu verarbeiten. Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf der gemeinsamen Verantwortung: Gute Begleitung bedeutet, Entscheidungsprozesse nicht bei den Eltern allein abzuladen, sondern sie als Team mitzutragen.

Eine Folge über Haltung, interdisziplinäre Zusammenarbeit und eine Versorgung, die Würde, Zeit und Beziehung in den Mittelpunkt stellt.

Haben Sie Ideen oder möchten ihre eigene Geschichte erzählen? Dann schreiben Sie und gerne unter info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de

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Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):

Die Diagnose einer unheilbaren Erkrankung, verändert das Leben einer Familie nachhaltig. Wir sind eine wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern und Fachkräft. Wir hören zu, vernetzen, informieren über individuelle Unterstützungsangebote und Möglichkeiten in ganz Baden-Württemberg.

Unser Angebot ist kostenfrei und für alle Menschen zugänglich.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Wir freuen uns auf Sie!

In diesem Podcast teilen wir Informationen, Einschätzungen und Meinungen nach bestem Wissen. Wir übernehmen jedoch keine Gewähr für die Richtigkeit oder Vollständigkeit der Inhalte.

87 | Tag der pflegenden Eltern

Fri, 24 Oct 2025 00:14:00 +0200

Pflegende Eltern leisten eine außergewöhnliche, oft unsichtbare Arbeit. Sie übernehmen medizinische Betreuung, psychosoziale Unterstützung, Alltagsorganisation und emotionale Stabilisierung – häufig über Jahre hinweg und rund um die Uhr. Diese Verantwortung kann körperlich, emotional und finanziell stark belasten und führt nicht selten zu sozialer Isolation, Erschöpfung und eingeschränkter Erwerbstätigkeit.

In dieser Episode sprechen wir mit Angelika Ayad, Mutter eines palliativ erkrankten Kindes. Sie gibt einen tiefen Einblick in ihren Alltag und berichtet von den Herausforderungen und Belastungen, die die Pflege eines schwer erkrankten Kindes mit sich bringt. Angelika beschreibt, wie sie medizinische Aufgaben, Therapiekoordination und Pflege leistet, gleichzeitig aber ihre eigenen Bedürfnisse, Partnerschaft und Familie im Blick behalten muss – oft unter finanzieller und emotionaler Anspannung.

Die Folge beleuchtet auch die gesellschaftliche und politische Dimension der Pflegearbeit: Pflegende Eltern bleiben häufig unsichtbar, ihre Leistungen werden nicht angemessen anerkannt und die finanziellen Unterstützungsangebote reichen oft nicht aus. Anlässlich des ersten Tags der pflegenden Eltern am 24. Oktober 2025 möchten wir genau diese Themen sichtbar machen und die Stimmen der Betroffenen hörbar machen.

Mehr Infos zur Kampagne: wir‑pflegen.net – Tag der pflegenden Eltern

Über Angelika Ayad: https://angelika-ayad.de/

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86 | Schwesterherz- Selbsthilfe für Geschwister

Thu, 02 Oct 2025 00:10:00 +0200

Selbsthilfe für Geschwister

In dieser Folge sprechen wir über ein Thema, das oft im Hintergrund bleibt: die Perspektive von Geschwisterkindern.

Melanie van Dijk vom Deutschen Kinderhospizverein e.V. berichtet aus ihrer Arbeit und stellt uns Pia vor. Pia ist 16 Jahre alt und erzählt von ihrem Leben mit einer schwer erkrankten Schwester – und davon, wie sie die Zeit nach deren Tod erlebt hat.

Offen beschreibt sie, wie es ist, zwischen besonderen Regeln, Freude und intensiven Momenten aufzuwachsen. Besonders wichtig waren für sie die Begegnungen in Selbsthilfegruppen, wo sie erfahren durfte: Ich bin nicht allein.

Hier findet ihr die passenden Links dazu:

Ansprechpartnerin für Geschwister: Deutscher Kinderhospizverein e.V.

Twister - GEFÜHLE Theater (F 4.1): Deutscher Kinderhospizverein e.V.

Pia über die DKHV e.V.-Selbsthilfeklausur für Geschwister 2024

Pias Geschichte zeigt eindrücklich, warum Angebote der Kinder- und Jugendhospizarbeit so wertvoll und unverzichtbar sind.

Geschwisterarbeit ist auch ein Teil der allgemeinen ambulanten Kinder- und Jugenhospizarbeit. Diese sind regional aufgestellt und begleiten Familien vor Ort.

Hierzu der Link zu einem weiteren Podcast zu diesem Thema:

https://landesstelle-bw-wegbegleiter.de/podcast/61-was-genau-macht-eigentlich-ein-ambulanter-kinder-und-jugendhospizdienst

Pias Geschichte zeigt eindrücklich, warum Angebote der Kinder- und Jugendhospizarbeit so wertvoll und unverzichtbar sind.

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85 | Trauern im digitalen Jetzt – Erinnerungen 2.0

Thu, 28 Aug 2025 09:13:00 +0200

Der digitale Wandel macht auch vor der sensiblen Welt der Trauerarbeit nicht halt. In unserer neuen Podcastfolge „Trauern im digitalen Jetzt“ widmen wir uns einem Thema, das immer mehr Menschen direkt betrifft – und gleichzeitig viele Fragen aufwirft:

➡ Wie verändern digitale Möglichkeiten unsere Art zu trauern?
➡ Was bedeutet es, wenn Avatare oder Chatbots mit den Stimmen Verstorbener sprechen?
➡ Wo liegen Chancen – und wo echte Risiken?

Zu Gast ist Kirsten Allgayer, erfahrene Kinder- und Jugendtrauerbegleiterin beim ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst „Sternentraum“ im Rems-Murr-Kreis sowie Mitglied im Beirat der Landesstelle BW „Wegbegleiter“. In einem offenen und nachdenklichen Gespräch berichtet sie von ihren persönlichen Erfahrungen aus der Praxis und diskutiert mit uns aktuelle Entwicklungen in der sogenannten „Grief Tech“-Szene – also digitale Angebote rund um das Thema Trauer.

Inhalt der Folge:

Wo Familien bereits heute digitale Räume zum Trauern nutzen
Was Trauer-Apps, Onlinegruppen und digitale Gedenkseiten leisten können
Wie KI-gestützte Avatare und Chatbots Erinnerungen lebendig halten
Warum gerade junge Menschen digitale Angebote oft als Zugang erleben
Welche ethischen, psychologischen und gesellschaftlichen Fragen offen bleiben

Kirsten teilt außerdem die Gedanken aus dem Arbeitskreis Kinder- und Jugendtrauer des Hospiz- und PalliativVerbands Baden-Württemberg – und wir werfen gemeinsam einen Blick in die Zukunft: Was bedeutet all das für die professionelle Trauerbegleitung?

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84 | Zeit für mich! careyoo

Thu, 03 Jul 2025 00:05:00 +0200

Sorge und Verantwortung für andere zu übernehmen, kann auf Dauer an den eigenen Kräften zehren. Es ist wichtig, dass man sich selbst dabei nicht aus den Augen verliert. Careyoo ist ein digitales Angebot für Familien mit Kindern mit Beeinträchtigung, ehrenamtlich Engagierte und Menschen in herausfordernden Lebenssituationen.

Leonie Moske und Anna Scholtes von Nestwärme e.V. stellen uns das Angebot vor. In kleinen Lehreinheiten, die gut in einen getakteten Familienalltag passen, stärkt careyoo die eigenen Resilienz und lädt zu mehr Selbstfürsorge ein.

Mehr Informationen zu careyoo gibt es hier und auf Instagram.
Mehr Informationen zu nestwärme e.V. gibt es hier und auf Instagram.

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Und wenn Sie Fragen haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwer kranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie uns: info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de

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Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

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83 | Das Prinzip Hoffnung

Thu, 01 May 2025 00:05:00 +0200

Dunja lebt mit ihrem Sohn Fitz in Südtirol. Bereits in den ersten Schwangerschaftswochen stellt die Gynäkologin für das (Über) Leben von Fitz keine gute Prognose. Nach dem ersten Schock entscheidet sich Dunja für die Hoffnung. Sie verspricht ihrem noch ungeborenen Sohn ein Leben in einer Familie, die ihn bedingungslos liebt. Fitz kommt zur Welt. Im Laufe der Monate und Jahre kommt es immer wieder zu schweren gesundheitlichen Komplikationen und Eingriffen. Die Familie wird die ganze Zeit hindurch von einem Palliativteam für Kinder unterstützt und begleitet. Dunja hält ihr Versprechen. Sie setzt sich jeden Tag dafür ein, dass ihr Sohn Fitz selbstbestimmt leben und Teilhabe erfahren kann.

Mehr Informationen über Dunja gibt es auf Instagram und auf ihrer Website.

Foto: Dunja Smaoui

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82 | Eine Hand voll Leben

Thu, 06 Mar 2025 00:05:00 +0100

Die kleine Clara ist in der 26 SSW und einem Gewicht von 380 Gramm auf die Welt gekommen. Drei Monate hat sie auf der Neonatologie um ihr Leben gekämpft, bis sie mit ihren Eltern nach Hause durfte. Wenige Zeit später wurde bei Clara eine unheilbare, lebensverkürzende Erkrankung festgestellt. Vor den Eltern lagen viele schwere Entscheidungen, die sie ethisch immer wieder an ihre Grenzen brachten. Doch Clara ist eine Kämpferin. Heute besucht das Mädchen den Kindergarten im Korczak-Haus in Freiburg.

Thomas Herre, der Vater von Clara, nimmt uns mit in die Geschichte seiner Familie.

Mehr Informationen zum Korczak-Haus in Freiburg gibt es hier.

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81 | Delfine als Therapieansatz

Thu, 02 Jan 2025 00:05:00 +0100

Auf einer niederländischen Karibikinsel liegt das weltweit führende Zentrum für delphingestützte Therapie. Im Curaçao Dolphin Therapy & Research Center (CDTC) arbeitet ein großes Team mit Patient*innen aus der ganze Welt.

Zu Gast ist Sabine Springer. Bereits in Folge 72 haben wir sie und ihren Sohn Vincent kennengelernt. Familie Springer hat das CDTC besucht. Mit welchen Eindrücken und Erfahrungen die Familie nach Deutschland zurückgekehrt ist und welche Wirkung die Arbeit mit Delfinen haben kann, hören wir in dieser Folge.

Kommen Sie mit auf eine traumhafte Reise in die Karibik!

Mehr Informationen zur Delfintherapie in Curaçao gibt es hier.

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80 | Wüstenwanderung für trauernde Eltern

Thu, 05 Dec 2024 00:05:00 +0100

Keine Straßen, keine Menschen, keine Reize… nur Sand.

Ein ganz besonderes Trauerangebot richtet sich an Eltern, die ihr Kind verloren haben. Fünf Tage zu Fuß in der Wüste, schlafen unter freiem Himmel und essen und trinken am Lagerfeuer. Begleitet wird die Gruppe von zwei Trauerbegleiterinnen, einer Organisatorin, drei Beduinen und ihren Kamelen.

Zu Gast ist Helena Blöcker. Vor zwei Jahren ist ihre Tochter verstorben. Helena erzählt uns von ihrer Trauer und was sie in der Wüste erlebt hat.

Mehr Informationen zum Trauerangebot des Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen e.V. gibt es hier.

Mehr Informationen zur PaPaS Aktion und Sichtbarkeit pflegender Familien gibt es hier.

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79 | Organspende – Leben mit einer neuen Lunge

info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de (Anna Lammer) — Thu, 07 Nov 2024 00:05:00 +0100

Gionatan Curia war bereits Gast im Podcast Wegbegleiter. Damals hatte er aufgrund einer schweren Erkrankung seiner Lunge nur noch eine Lungenfunktion von unter 20%. 2024 hat sich das Leben von Gionatan von Grund auf verändert. Er hat eine neue Lunge und damit ein neues Leben geschenkt bekommen.

Gionatan erzählt von der Zeit vor und nach der Transplantation und was heute seine ersten Gedanken sind, wenn er morgens zu Hause in seinem Bett aufwacht.

Wie steht Ihr zum Thema Organspende? Habt Ihr bereits eine persönliche Entscheidung für oder gegen eine Organspende getroffen?

Mehr Informationen zum Thema Organspende gibt es hier.
Der erste Beitrag mit Gionatan ist hier zu hören.

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78 | in.kontakt – Die App für pflegende Angehörige

info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de (Anna Lammer) — Thu, 03 Oct 2024 00:10:00 +0200

Die Pflege eines Angehörigen benötigt häufig sehr viel Zeit. Es bleibt wenig Raum für Freunde und Familie oder Zeit für sich. Die kostenfreie App von wir pflegen e.V. bietet die Möglichkeit sich mit anderen pflegenden Angehörigen zu vernetzen und sich über die Herausforderungen im Pflegealltag auszutauschen.

Zu Gast ist Lara Petzold von wir pflegen e.V. Sie stellt uns in.kontakt vor. Datensicher und kostenfrei ermöglich die App einen Austausch unter pflegenden Angehörigen zu jeder Zeit, an jedem Ort, zu jeder Frage.

Mehr Informationen zur App in.kontakt gibt es hier und auf @wirpflegen.ev

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77 | Wenn es keine Kinderkrankenpflegedienste (mehr) gibt

info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de (Anna Lammer) — Thu, 05 Sep 2024 00:05:00 +0200

„Warum holt Ihr Euch denn keine Hilfe?“ Dieser Satz klingt wie Hohn, wenn man die Geschichte der Familie Link hört. Die Familie hat alles versucht, um Unterstützung zu bekommen.

Zu Gast ist Lara Link. Ihr Sohn (8 Jahre) war über viele Jahre hinweg auf eine intensivpflegerische Versorgung angewiesen. In jeder freien Minute haben die Eltern telefoniert und um Hilfe gebeten. Fehlanzeige!

Welche Auswirkungen das auf das Leben der Familie hatte, zeigt der neue Podcast. Das Gespräch wirft einen kritischen Blick auf ein bröckelndes Versorgungssystem, Familien am Limit und eine immer weiter fortschreitende Medizin, die die Konsequenzen ihres Handelns nicht zu begreifen scheint.

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76 | Blick | Punkt | Geschwister

info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de (Anna Lammer) — Thu, 01 Aug 2024 00:05:00 +0200

Hinter dem Angebot stehen vier Frauen mit unterschiedlichen Kompetenzen und Visionen. Gemeinsam machen sie sich stark für (erwachsene) Geschwister von Menschen mit Behinderung. Jede Frau im Team von BPG weiß um die individuellen Themen und Lebenssituationen von (erwachsenen) Geschwistern. Blick | Punkt | Geschwister bietet Workshops, GeschwisterTALKS und Einzelberatungen.

Mit Leidenschaft, Herz und hoher Fachlichkeit erzählt Naomi Miller von ihrer Kindheit, den Prägungen und Verletzungen, die sie als Schwester eines Bruders mit Trisomie 21 erlebt hat. Heute trägt sie durch das Angebot Blick | Punkt | Geschwister zusammen mit ihren Kolleginnen dazu bei, dass das Bewusstsein für (erwachsene) Geschwister von Menschen mit Behinderung und chronischen Krankheiten weiter steigt.

Mehr Informationen zu Blick | Punkt | Geschwister hier und auf @blickpunktgeschwister sowie @Naomikatharina. Mehr Informationen zum Podcast Für immer anders – und total normal gibt es hier.

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75 | Eine neue App hat das Potenzial das Leben von Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen oder Behinderungen zu verändern.

info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de (Anna Lammer) — Thu, 04 Jul 2024 00:05:00 +0200

Nach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums leben in Deutschland ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Der Leidensweg bis zur Diagnose ist oft lang.

Die App unrare.me kann diesen Weg verkürzen, indem sie Menschen vernetzt und einen Austausch ermöglicht.

Wir erfahren heute im Podcast Wegbegleiter welche neuen Chancen die App bietet und wer davon profitieren kann. Zu Gast sind Dr. Henriette Högl, die Geschäftsführerin des kindernetzwerk e.V. und Dr. Lara Fendrich, die die App unrare.me maßgeblich mitentwickelt hat.

Mehr Informationen zur App unrare.me gibt es hier und auf @unrareme
Mehr Informationen zum Kindernetzwerk e.V. gibt es hier und auf @kindernetzwerk_ev

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74 | „Es gibt diesen großen, schweren Stein in unserem Leben. Wir können damit untergehen – oder wir lernen damit zu leben und trotzdem glücklich zu sein.“

info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de (Anna Lammer) — Thu, 06 Jun 2024 00:05:00 +0200

Das Ehepaar Rieger hat zwei wundervolle Töchter. Mira, die Jüngste, ist lebensverkürzend erkrankt. Die Familie gestaltet die gemeinsame Zeit ganz bewusst und intensiv. Keiner weiß, wie sich die Krankheit in den nächsten Jahren entwickeln wird. Familie Rieger hat deshalb eine Entscheidung getroffen: Täglich erinnern sie sich daran nicht an ihrem Schicksal zu zerbrechen. Gemeinsam richten sie sich auf das Ziel aus so viel Leben und Erinnerungen wie möglich zu schaffen.

Ein Gespräch mit Carena Rieger über die Fähigkeit glücklich zu sein und ein Plädoyer für ein Leben im Hier und Jetzt.

Mehr zu Carena Rieger auf Instagram unter @carenarieger

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73 | Wenn ein Kind stirbt – Abschied im stationären Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart

info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de (Anna Lammer) — Thu, 02 May 2024 00:05:00 +0200

Heute sprechen wir über kein leichtes Thema. Immer wieder müssen Familien von ihren Kindern Abschied nehmen. Ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz kann ein Ort sein, an dem Familien in dieser schweren Zeit liebevoll und professionell begleitet werden können. Zu Gast im Podcast Wegbegleiter ist Michaela Müller, Leiterin des stationären Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart. Seit 2006 begleitet sie Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind. Mit viel Herz und Erfahrung antwortet sie auf schwierige Fragen. Was macht einen „guten Abschied“ aus? Wie geht man mit dem Druck und den Erwartungen an diese vulnerable Phase des Abschieds um? Welche Rolle spielt das professionelle Team im Hintergrund? und viele Fragen mehr.

Das Gespräch ermöglicht uns einen Blick hinter die Kulissen bei einem der schwierigsten und sensibelsten Themen der Kinder- und Jugendhospizarbeit.

Mehr Infos über das stationäre Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart findet Ihr hier.

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72 | Autoaggression – „Wir haben einen Sohn, der sich ganz stark selbst verletzt.“

info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de (Anna Lammer) — Thu, 04 Apr 2024 00:05:00 +0200

Heute ist Sabine Springer zu Gast im Podcast Wegbegleiter. Ihr Sohn Vincent ist stark autoaggressiv. Er verletzt sich teilweise selbst so schwer, dass er ins Krankenhaus muss. Mittlerweile ist Vincent 18 Jahre alt und lebt in einer betreuten Wohngruppe.

Wir sprechen über den Umgang mit autoaggressivem Verhalten und das Gefühl von Hilflosigkeit. Wir reden offen über die Warum-Frage, Geschwister, Liebe und Abnabelung.

Ein Gespräch über herausfordernde Situationen in einer „ganz normalen“ Familie.

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71 | Die Grüne Bande – „Redet mit uns, nicht über uns!“

info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de (Anna Lammer) — Thu, 07 Mar 2024 00:05:00 +0100

In dieser Folge stellen wir im Wegbegleiter wieder ein besonders Angebot vor. Die Grüne Bande ist ein Jugendclub vom Bundesverband Kinderhospiz e.V. Zu Gast sind Laura-Jane und Madeline. Die jungen Frauen übernehmen wichtige Aufgaben in der Bande und haben selbst eine lebensverkürzende Erkrankung.

Immer wieder erleben junge Menschen wie Madeline und Laura-Jane Diskriminierung im Alltag. Die beiden nehmen uns mit auf eine Zeitreise und erzählen uns von den Anfängen, Aufgaben und Visionen der Grünen Bande. Sie machen sich dafür stark, dass wir in Zukunft nicht übereinander, sondern mehr miteinander sprechen.

Ein Gespräch das sensibilisiert und inspiriert.

Mehr Informationen zur Grünen Bande gibt es hier.

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70 | Tiere in der Kinder- und Jugendhospizarbeit

info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de (Anna Lammer) — Thu, 01 Feb 2024 00:10:00 +0100

Gerade in der Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung oder Behinderung ermöglicht der tiergestützte Ansatz einen besonderen Zugang. Marion Liese ist heute zu Gast. Gemeinsam mit der Cockapoo Hündin Frieda ist sie ein eingespieltes und zertifiziertes Therapie-Begleithundeteam. Tiere strahlen eine bedingungslose Akzeptanz aus. Auch die körperliche Nähe kann das Wohlbefinden und die Lebensfreude steigern.

Anschaulich und mit vielen konkreten Beispielen erzählt Marion Liese wie sie und Frieda in der Begleitung von Familien, deren Kinder eine lebensverkürzende Erkrankung haben, einen ganz besonderen Beitrag leisten.

Mehr Informationen zu Tröstende Pfoten – Therapiebegleithunde für Deutschland e.V. gibt es hier.

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69 | Empowerment-Kurs für pflegende Eltern

info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de (Anna Lammer) — Thu, 04 Jan 2024 00:10:00 +0100

In dieser Folge im Podcast Wegbegleiter stellen wir wieder ein neues Angebot vor. Zu Gast ist Renate Weyrich, Ergotherapeutin und pflegende Mutter. Als Fachkraft und Mutter kennt sie die täglichen Herausforderungen von Eltern, die ein Kind mit Behinderung haben. Und sie weiß aus Erfahrung: Niemand ist darauf vorbereitet! Aus eigener Kraft, mit Herzblut und Durchhaltevermögen konzipiert sie einen (Online) Kurs für alle pflegenden Eltern. Der Kurs ist kostenlos (bzw. die Pflegekasse übernimmt die Kosten) und vermittelt in 6 Modulen Selbstfürsorge- und Entlastungsstrategien für den (Pflege-) Alltag. Wenn Eltern für ihren Alltag Superkräfte brauchen, ist dieser Kurs genau das richtige.

Mehr Informationen zum Kurs und Hintergründe:

(self) care & Empowerment-Kurs von Renate Weyrich hier
Buch „ wenn das Leben kippt“ von Tita Kern

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68 | Wie Schicksalsschläge unser Leben verändern

info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de (Anna Lammer) — Thu, 07 Dec 2023 00:05:00 +0100

In dieser Folge sprechen wir im Podcast Wegbegleiter über den Umgang mit schweren Schicksalsschlägen. Zu Gast ist Tatjana Megerle. Die junge Frau hat zwei ihrer drei Kinder verloren. Wie hat sie es geschafft mit diesen Schicksalsschlägen umzugehen? Wie konnte sie aus der dunkelsten Dunkelheit und der tiefsten Trauer einen Weg zurück ins Leben finden? Offen und eindrücklich erzählt uns Tatjana ihre Geschichte und gibt ihre ganz persönlichen Antworten auf diese schwierigen Fragen.

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67 | RECHTSO! Ein Projekt zur Verbesserung von Teilhabechancen

info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de (Anna Lammer) — Thu, 02 Nov 2023 00:05:00 +0100

Im Podcast Wegbegleiter stellen wir heute wieder ein hilfreiches Angebot vor. RECHTSO! setzt sich für eine selbstbestimmte Lebensführung von Menschen mit Behinderung ein. Gefördert wird das Projekt von AKTION MENSCH und ist angesiedelt beim Diakonischen Werk Emmendingen. Zu Gast ist Silke Funk, die Projektleiterin von RECHTSO! Ein ganzes Team setzt sich für das Recht auf Teilhabe ein und informiert und unterstützt Ratsuchende aktiv in ihren Fragen und Rechten.

Weitere Informationen zum Projekt finden Sie hier.

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66 | Einfach achtsam

info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de (Anna Lammer) — Thu, 05 Oct 2023 00:05:00 +0200

Im Podcast Wegbegleiter sprechen wir heute über Achtsamkeit. Das Thema ist in aller Munde.
Welche positiven Effekte kann die Praxis von Achtsamkeit auf uns und unseren Alltag haben?
Darüber spreche ich mit Susanne Haller, Leiterin der Elisabeth-Kübler-Ross-Akademie am Hospiz Stuttgart.

Die Corona-Pandemie hat zu nachhaltigen Belastungssymptomen geführt. Susanne Haller hat mit ihrem Team einen 6-wöchigen Kurs (angelehnt an ACT) für Menschen, die im Gesundheitssystem arbeiten, entwickelt. Im Gespräch erfahren wir mehr über den Ansatz von ACT (Akzeptanz-und Commitment-Therapie), die Kursinhalte und die ersten Ergebnisse. Und wir sprechen darüber, wie die Achtsamkeitspraxis auch den Alltag von pflegenden Eltern punktuell entlasten kann. Eine achtsame Haltung kann uns dabei unterstützen mit Wut, Frust, Überforderung und Dauerbelastung besser umzugehen. Am Ende des Interviews gibt es noch eine kleine Berg-Meditation. Viel Freude dabei 

Weitere Informationen und Hintergründe:

Elisabeth-Kübler-Ross-Akademie mit EINFACH ACHTSAM hier.
ACT (Akzeptanz-und-Commitment-Therapie) zusammengefasst als Video.

65 | Trauer bei Jugendlichen

info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de (Anna Lammer) — Thu, 07 Sep 2023 00:05:00 +0200

Heute erscheint die Fortsetzung im Podcast Wegbegleiter zum Thema Trauer. Der Fokus liegt dieses Mal auf Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Zu Gast ist die Trauerbegleiterin Ramona Zembrod. Wir sprechen über die Herausforderungen und Bedürfnisse junger Menschen, die einen schweren Verlust erleben. Wir stellen die Unterschiede zu Trauerreaktionen von Kindern heraus (hören Sie Episode 58), diskutieren über die Definition von Schmerz und lernen Rituale kennen, die Jugendliche und junge Erwachsene in ihrer Trauer unterstützen und Halt geben können.

Wir sind gespannt auf Ihre Rückmeldungen. Was bedeutet Schmerz für Sie? Sollen wir das Thema weiter vertiefen? Wir freuen uns auf Ihre Nachrichten!

Mehr Informationen und Anlaufstellen:

Übersicht ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste in BW
Trauerbegleitung Ramona Zembrod

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64 | Die Welt ohne Kinderhospizarbeit

Thu, 03 Aug 2023 00:05:00 +0200

Zu Gast im Podcast Wegbegleiter ist Marcel Globisch. Er ist Geschäftsführer des Deutschen Kinderhospizverein e.V. und ein „Urgestein“ in der Kinderhospizarbeit. Ich habe Marcel Globisch aus einem ganz bestimmten Grund eingeladen. Bei Familien und Fachkräften ist seit Monaten eine große Erschöpfung spürbar. An allen Ecken und Enden fehlt es an Personal und Entlastungsangeboten. In Zeiten der Kraftlosigkeit fällt es schwer den Blick auf bisherige Erfolge und Errungenschaften aus der Vergangenheit zu richten. Doch genau das wollen wir heute tun! Wir stellen uns die Fragen: Was konnten die Verbände und Selbsthilfeorganisationen mit ihrer politischen Arbeit bereits bewirken? Was wurde alles schon erreicht? Was hat sich schon verbessert? Dabei geht es nicht darum die aktuelle Situation zu verharmlosen oder zu schmälern. Familien mit einem schwer kranken Kind brauchen dringend und schnell mehr Unterstützung und Entlastung! Doch bevor wir in die Zukunft schauen und gemeinsam überlegen, was die nächsten notwendigen Schritte sind, tanken wir ein bisschen Kraft und Motivation und blicken auf die Meilensteine der letzten 20 Jahren Kinderhospizarbeit. Viel Spaß dabei!

Alle Informationen und Verlinkungen aus dem Gespräch:

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63 | Angehörige stärken! Psychologische Onlineberatung für pflegende Angehörige

Thu, 06 Jul 2023 00:05:00 +0200

Zu Gast im Podcast Wegbegleiter ist Dr. Jana Toppe. Die Psychologin (M.Sc.) leitet die Online-Beratung pflegen-und-leben.de. Das Beratungsangebot ist ein gemeinnütziges Internetportal für pflegende Angehörige, die erkrankte oder hilfsbedürftige Menschen im häuslichen Umfeld pflegen und versorgen. Ein kompetentes Berater*innen-Team bieten allen pflegenden Personen, die gesetzlich krankenversichert sind, eine persönliche, individuelle Unterstützung und psychologische Begleitung bei seelischer Belastung durch den Pflegealltag – anonym, kostenfrei und datensicher.

Warum das Beratungsangebot auch für pflegende Eltern und Geschwister interessant sein kann, erfahren wir heute.

Mehr Informationen zum Online-Beratungsangebot pflegen-und-leben.de gibt es hier.

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62 | Die MUT App – ein Tool für mehr Selbstwirksamkeit in Krankheit und Krise

Thu, 01 Jun 2023 00:05:00 +0200

Zu Gast im Podcast Wegbegleiter sind Konstantin Tenhausen und Barbara Schachtschneider. Beide arbeiten für die Stiftung AKM in München. Dort ist die Idee zur neuen App Mut – In Krankheit und Krise entstanden. Familien mit schwerst-, lebensbedrohlich oder chronisch erkrankten Kindern und auch Fachkräfte finden dort umfangreiche Informationen und persönliche Beratung – sofort & kostenlos.

Wir sprechen über die Funktionen und Vorteile der App und welche Vision dahintersteckt.

Mehr Informationen zur App Mut – In Krankheit und Krise gibt es hier sowie auf Spotify und iTunes. Weitere Hintergrundinformationen zur Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München sind hier zu finden.

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61 | Was genau macht eigentlich ein ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst?

Thu, 04 May 2023 00:05:00 +0200

Endlich sprechen wir über dieses wichtige Angebot! Zu Gast im Podcast Wegbegleiter ist Judith Rubröder. Sie ist Koordinatorin eines ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes. Heute räumen wir mit Missverständnissen auf und schaffen mehr Klarheit über die Arbeit und den Auftrag von ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten.

Wir hören wie vielfältig und bunt „Begleitung“ sein kann. Wir erfahren, welche Rolle das Ehren- und Hauptamt spielt und was diese besonderen Dienste im Unterschied zu stationären Kinder- und Jugendhospizen (zu hören in Episode 35) ausmacht.

Mehr Informationen zum ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst St. Martin gibt es hier. Alle ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste in Baden-Württemberg finden Sie hier auf unserer Website.

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60 | Muslimische Seelsorge – was macht sie aus?

Thu, 06 Apr 2023 00:05:00 +0200

Heute ist Isabel Gürel zu Gast im Podcast Wegbegleiter. Sie ist ausgebildete Klinikseelsorgerin und arbeitet ehrenamtlich im Team der muslimischen Seelsorge Baden-Württemberg und in der Notfallseelsorge. Frau Gürel gewährt uns einen Einblick in das vielfältige Aufgabenfeld der Seelsorge und berichtet von Fallbeispielen aus ihrer Arbeit. Die muslimische Seelsorge ist für jede und jeden da, der oder die sich in einer Krise befindet und Unterstützung benötigt.

Wir sprechen darüber,

was die muslimische Seelsorge ausmacht und welche Unterschiede – wenn es sie denn gibt – zu einer anderen religiösen Seelsorge bestehen.
welche Haltung der muslimischen Seelsorge zugrunde liegt.
wie die Ausbildung zum muslimischen Seelsorgenden aufgebaut ist.
wie die muslimische Seelsorge dabei unterstützen kann, wenn ein Kind oder Angehöriger schwer erkrankt ist.

Weitere Informationen zur muslimischen Seelsorge in Baden-Württemberg finden Sie hier.

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59 | „Mama, ich war noch nie an einem Ort, an dem alle Menschen so lieb zu mir waren.“

Thu, 02 Feb 2023 00:05:00 +0100

Ein offener Erfahrungsbericht über eine palliative Geburt.

Heute erzählt Lina im Podcast Wegbegleiter ihre ganz persönliche Geschichte. Ihre Tochter Lara hatte eine Trisomie 18. Das Paar entscheidet sich für eine palliative Geburt und einen Abschied im stationären Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart. Das Wort „Respekt“ steht für die Familie über dieser schmerzvollen und doch stimmigen Erfahrung.

Was ist eine palliative Geburt?

Eine palliative Geburt ist eine Alternative zum Schwangerschaftsabbruch, wenn während der Schwangerschaft eine lebenslimitierende Diagnose beim Kind festgestellt wird. Gemeinsam mit einem Arzt/einer Ärztin und weiteren Beteiligten wird ein Plan erarbeitet, welche medizinischen Maßnahmen während der Schwangerschaft und der Geburt (nicht) ergriffen werden sollen. Im Vordergrund steht dabei nicht alle intensivmedizinschen Maßnahmen auszuschöpfen, sondern das Kind seinen Bedürfnissen entsprechend auf seinem kurzen Lebensweg zu begleiten. So wird dem Kind die Entscheidung überlassen, wann es gehen möchte.

Weitere Informationen:

www.stilleswunder.de
Stationäres Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart
Familienselbsthilfeverein LEONA e.V. www.leona-ev.de
Buchtipp „Weitertragen - Wege nach pränataler Diagnose. Begleitbuch für Eltern, Angehörige und Fachpersonal“ von K. Schadt und C. Erhardt-Seidl

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Wenn Kinder trauern

Thu, 05 Jan 2023 00:05:00 +0100

WWenn Kinder den Verlust eines geliebten Menschen erleben, fühlen sich auch Erwachsene oft sprachlos und überfordert. Schnell kommt die Frage auf, wie die Kinder in ihrer Trauer gut begleitet werden können. Trauerangebote für Kinder können den Kleinen und auch den Angehörigen Entlastung bieten.

In dieser Folge geben Ellen Schumacher und Christa Wenzelburger Einblicke in die Arbeit mit trauernden Kindern. Wie trauern Kinder? Was brauchen Kinder, die einen geliebten Menschen verloren haben? Wie können sie in ihrer Trauer gut begleitet werden? Wir sprechen über schwierige Fragen, die Kinder über das Thema Sterben und Tod stellen, wieso es keine „richtige“ und „falsche“ Trauer gibt und welche kindliche Eigenschaft die Trauerarbeit mit Kinder oftmals leichter macht, als mit Jugendlichen oder Erwachsenen.

Wir lernen außerdem das besondere Trauerangebot Pfützenspringen kennen. Es ermöglicht Kindern im Grundschulalter, sich zu erinnern, zu erzählen und mit anderen trauernden Kindern in Kontakt zu kommen.

Weitere Infos zu Kinder- und Jugendtrauergruppen in Stuttgart finden Sie hier.

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Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Die Falle Hartz IV – wie Pflege arm macht

info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de (Landesstelle BW – Palliative Care Kinder) — Thu, 01 Dec 2022 00:10:00 +0100

Heute ist Christel Kreß zu Gast im Podcast Wegbegleiter. Sie ist ausgebildete Pflegefachkraft und Sozialpädagogin, Mutter von zwei Kindern, alleinerziehend und Hartz IV Empfängerin.

Bei ihrer Tochter Emma (18 J.) wurde mit 9 Monaten ein schwerer Gendefekt festgestellt. Bis heute ist Emma 24 Stunden am Tag auf Betreuung und Pflege angewiesen. Schnell wird klar – eine Berufstätigkeit ist für die alleinerziehende Mutter perspektivisch unmöglich.

Wir sprechen über

das Leben als alleinerziehende, pflegende Mutter mit Hartz IV.
die Falle Hartz IV und die Absurditäten von Strukturen.
die Auswirkungen auf die gesunden Geschwister.
das Care-Gehalt.
alternative Wohnformen für junge Erwachsene mit intensivem Betreuungsbedarf.
Ohnmacht, Wut, Erfindergeist, Liebe und unterstützende Menschen und Netzwerke.
und mehr…

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Weitere Informationen zu Unterstützungsangeboten:

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Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Die Lumia Stiftung – bedarfsorientiert, partnerschaftlich und verlässlich

Thu, 03 Nov 2022 00:05:00 +0100

Licht ins Dunkle bringen – das möchte die Lumia Stiftung durch ihre Arbeit tun. Die Lumia Stiftung begleitet als bundesweite Beratungsstelle Familien, in denen ein Kind durch ein plötzliches Ereignis eine schwerste Hirnschädigung erlitten hat.

Ob Autounfall, Sauerstoffmangel oder Beinah-Ertrinken. Die Ursachen eines Schädel-Hirn-Traumas und die Folgen einer schwersten Hirnschädigung sind vielseitig. Genauso vielschichtig und individuell sind die Bedarfe der betroffenen Kinder und Jugendlichen, aber auch die ihrer Eltern. Die Lumia Stiftung unterstützt und begleitet kostenlos, unabhängig davon welche Diagnose im Rahmen der Hirnschädigung gestellt wurde.

In dieser Folge gibt Laura Pünt, Sonderpädagogin und Rehabilitationswissenschaftlerin, Einblicke in die Arbeit und die Angebote der Stiftung.

Alle Informationen zur Lumia Stiftung finden Sie hier.

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Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Wenn die Forschung Hoffnung schenkt.

Thu, 06 Oct 2022 00:05:00 +0200

Enya entwickelt sich wie ein ganz normales Mädchen. Als sie ca. 18 Monate alt ist, fällt Angela Falter, der Mutter von Enya auf, dass ihre Tochter immer öfter stolpert und Gangunsicherheiten zeigt. Ein ungutes Gefühl macht sich breit. Nach sieben Monaten steht die Diagnose fest: MLD (kurz Metachromatische Leukodystrophie). Kinder mit dieser sehr seltenen degenerativen Erkrankung machen in ihrer Entwicklung nach Ausbruch der Krankheit extreme Rückschritte. Innerhalb weniger Wochen verlernt Enya krabbeln, sitzen, sprechen und greifen. Eine medizinische Studie in Belgien nimmt Enya auf und schenkt Hoffnung. Nach 8 Monaten Enzymersatztherapie macht Enya erste Fortschritte. Ein großes Abenteuer für die ganze Familie beginnt!

Weitere Informationen und Unterstützung finden Sie hier:

ELA e.V. (https://elaev.de/)

Bundesverband Kinderhospiz e.V. (https://bundesverband-kinderhospiz.de/)

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Göppingen (https://www.malteser-goeppingen.de/unsere-leistungen/kinder-und-jugendliche/ambulanter-kinder-und-jugendhospizdienst.html)

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Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Höchste Zeit für Urlaub!

Thu, 01 Sep 2022 00:05:00 +0200

Wo machen Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind eigentlich Urlaub? Diese Frage hat sich Karin Eckstein gestellt. Aus ihrem Beruf als Kinderkrankenschwester weiß sie, dass der Alltag mit einem Kind, das 24/7 Pflege und Versorgung braucht, die Familien auf Dauer erschöpft und (über) fordert. Gerade diese Familien brauchen dringend eine Auszeit von ihrem Alltag! Die Recherche von Karin Eckstein nach Urlaubsangeboten läuft ins Leere. Aus Not und Leidenschaft entsteht eine Vision: Ein Ort, an dem pflegende Familien Urlaub machen können.
Karin Eckstein setzt alles in Bewegung und eröffnet als Gründerin und Initiatorin der Familienherberge Lebensweg im Mai 2018 die Türen für Familien die dringend eine Auszeit brauchen.

Weitere Informationen zur Familienherberge Lebensweg finden Sie hier.

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Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Mit 11 Jahren bekommt Maja die Diagnose Krebs.

Thu, 04 Aug 2022 00:05:00 +0200

Das Leben von Mutter und Tochter wird komplett auf den Kopf gestellt. Sie organisieren ihren Alltag um, Maja geht nicht mehr zur Schule, sie halten sich an Regeln und verbringen viel Zeit allein zu Hause. Insgesamt 5 Jahre kämpfen sie gegen den Krebs bis Maja mit 16 Jahren stirbt.

Maja und Daniela Aldinger haben ihre Erlebnisse, Gedanken und Gefühle in Texten und Fotografien festgehalten. Entstanden ist ein besonderes Buch Life. Lebenszeit und Augenblick.
Das Buch gibt einen intimen Einblick und inspiriert zu einem bejahenden Umgang mit allem was ist – auch wenn wir sterben und Abschied nehmen müssen.

Weitere Informationen zum Buch Life. Lebenszeit und Augenblick gibt es hier.

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Inklusive Spielplätze – Wunsch oder Wirklichkeit?

info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de (Landesstelle BW – Palliative Care Kinder) — Thu, 07 Jul 2022 00:05:00 +0200

Spielplätze sind Orte, an denen Kinder – unabhängig ihrer Fähigkeiten – miteinander spielen und sich begegnen. Durch eine kreative Gestaltung und eine umfangreiche Palette an (barrierefreien) Spielgeräten werden die Welten von Kindern mit und ohne Einschränkung miteinander verbunden. Und wie sieht die Realität aus? Zwei Studierende der Hochschule Esslingen gehen der Frage nach, ob und wie inklusiv Spielplätze in Deutschland tatsächlich sind.

Die Ergebnisse gibt es in der neuen Folge im Podcast Wegbegleiter zu hören!

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Weitere Informationen und Links:
Mein inklusiver Spielplatz – Wunschliste (bitte direkt bei uns melden, wenn eine Fehlermeldung erscheint. Wir schicken die Wunschliste dann per E-Mail zu).
Aktion Mensch Stück zum Glück

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Pränataldiagnostik – und dann?

Thu, 02 Jun 2022 00:05:00 +0200

Dunja Batarilo ist 38 Jahre alt, als sie bemerkt, dass die Themen Partnerwahl und Kinderwunsch bei ihr ganz andere Gedanken hervorrufen, als bei den meisten Frauen in ihrem Alter.
Dunja hat einen Bruder mit Behinderung. Sie liebt ihn über alles. Sie weiß aber auch, was es bedeutet, wenn ein Familienmitglied nie ganz selbstständig sein wird.

Dunja stellt sich in dieser Zeit viele Fragen, auf die sie keine Antworten weiß. Pränataldiagnostik – ja oder nein? Welche Konsequenzen zieht sie aus einem (auffälligen) Befund? Sind allein diese Gedanken bereits ein Verrat an ihrem Bruder? Wieso ist die eigene Familie in dieser belastenden Lebensphase kein Zufluchtsort, der Halt und Antworten geben kann? Dunjas Leben war in dieser Zeit geprägt und bestimmt von Angst und Unsicherheit, bis sie beschließt offen mit ihren Gedanken umzugehen. Als freie Journalistin und Autorin schreibt sie über ihre Situation und die Fragen, die sie beschäftigen – und erkennt, dass sie nicht alleine ist…

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Weitere Informationen und Links:
Kontakt zu Dunja Batarilo
Podcast Für immer anders – und total normal. auf Spotify
Website Erwachsene Geschwister
Film WDR Doku – Wenn Geschwister eine Behinderung haben mit Sascha Veltin

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Sonderbeitrag zum Positionspapier pflegender Eltern

Thu, 12 May 2022 17:51:00 +0200

Die Lebenswelten pflegender Familien und die damit verbundenen körperlichen, finanziellen und psychischen Belastungen sind in ihrem Ausmaß vielen Menschen nicht bewusst. Noch viel zu oft finden betroffene Familien in der politischen Debatte zum Thema Pflege nicht statt.

Das soll sich (nun) ändern! Der Bundesverband wir pflegen! e.V. hat gemeinsam mit pflegenden Eltern behinderter Kinder konkrete Handlungsempfehlungen für die Politik erarbeitet. Ein wichtiger Schritt, um aufzuzeigen, welche Unterstützung pflegende Familien im Alltag dringend benötigen.

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Weitere Informationen finden Sie hier:

Positionspapier (Kurzversion)
Positionspapier (Langversion)
Bundesverband wir pflegen! e.V.
Digitales Austauschforum für pflegende Eltern von wir pflegen! e.V.
Hölder-Initiative für Kultur und Inklusion e.V.

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„Die gelungene Inklusion wird es nie geben.“

Thu, 05 May 2022 00:05:00 +0200

Mein Gast heute ist Denise Tovarysova. Die 24-jährige Frau ist an Muskeldystrophie erkrankt. Die schwere Erkrankung nimmt einen massiven Einfluss auf ihr Leben. Noch viel zu oft erlebt die junge Frau in ihrem Alltag Diskriminierung und Exklusion. Trotzdem – oder gerade deshalb – hat Denise es sich zur Aufgabe gemacht, andere Menschen darüber aufzuklären, dass ein Leben mit Beeinträchtigung lebenswert ist.
Was Denise über gelebte Inklusion denkt und wie wir alle dazu beitragen können, dass diese nicht nur eine leere Worthülse bleibt – darüber sprechen wir heute!

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Denise findet Ihr auf Facebook und Instagram unter denitova_roll_on oder E-Mail unter denitova_roll_on@gmx.de

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(K)ein Kinderhospiz für die Schweiz?

Thu, 07 Apr 2022 00:05:00 +0200

Die Schweiz ist bekannt für guten Käse, teure Uhren und schöne Berge.
Doch wie steht es in einem der reichsten Länder dieser Welt um die Versorgung schwer kranker Kinder und deren Familien?

Zu Gast im Podcast ist Cornelia Mackuth-Wicki. Sie ist Geschäftsführerin von pro pallium, der Schweizer Palliativstiftung für Kinder und junge Erwachsene.

Wir sprechen über Gemeinsamkeiten und Unterschiede in der Kinderhospizarbeit in Deutschland und der Schweiz.
Dabei stellen wir uns viele Fragen: Was bedeutet Haltung? Wie wichtig ist fundierte Forschung? Wo sind Versorgungslücken?

Freuen Sie sich auf einen „interkulturellen“ Austausch mit viel Herz und Humor :)

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Alle Informationen zur Stiftung pro pallium findet Ihr hier.

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Vergesst die Papas nicht!

Thu, 03 Mar 2022 00:05:00 +0100

Wie bekommt man(n) Vollzeitjob und Pflege unter einen Hut? Wie geht man(n) mit Angst, Wut, Trauer und Hilflosigkeit um? Wie schafft man(n) es, dass die Familie und die Ehe unter dem enormen Druck nicht zerbricht?
Uwe Engelmann ist verheiratet und Vater von zwei Töchtern. Seine älteste Tochter ist schwer behindert und pflegebedürftig. Uwe Engelmann gibt uns einen ganz persönlichen Einblick in das Leben eines Vaters mit Vollzeitjob am Tag und Pflege in der Nacht. Er spricht ganz offen über diese Doppelbelastung. Aus seiner Erfahrung werden Väter in ihrer speziellen Situation oft nicht wahrgenommen. Teils mit verheerenden Folgen…

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Den Link zur Facebook-Gruppe für Papas mit behinderten Kindern findet Ihr hier.

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Stark für Geschwister in ganz Deutschland!

Thu, 03 Feb 2022 00:05:00 +0100

Diese Vision verfolgt der GeschwisterCLUB, der vor 10 Jahren im Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg (ISPA e.V.) gegründet wurde. Kerstin Kowalewski stellt im neuen Beitrag das besondere Präventionskonzept des GeschwisterCLUB für Geschwister chronisch kranker, schwer kranker und behinderte Kinder vor.

Auch die Geschwister sind betroffen von der Erkrankung oder Behinderung des Bruders oder der Schwester. Das ISPA e.V. hat verschiedene altersgerechte Präventionsangebote entwickelt. Der GeschwisterCLUB bietet betroffenen Geschwisterkindern einen sicheren Raum, um sich mit anderen Geschwistern auszutauschen und sich gegenseitig zu stärken. Das Besondere: Einrichtungen in ganz Deutschland können die Präventionsangebote aufnehmen und bei sich vor Ort umsetzten. Zudem bildet der GeschwisterClub Fachkräfte für Geschwister aus. Das große Ziel: Bis 2024 soll der GeschwisterCLUB an 50 Standorten in Deutschland vertreten sein!

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Alle Informationen zum GeschwisterCLUB finden Sie hier.

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Herzenswünsche erfüllen – die wohl schönste Arbeit der Welt!

Thu, 06 Jan 2022 00:05:00 +0100

Heute erzählt Silke Löser von ihrer besonderen Arbeit. Sie nimmt uns mit in ihren Arbeitsalltag und berichtet von besonderen Wunschgeschichten, die sie nie vergessen wird. Denn eines ist klar: Die Erfüllung eines Wunsches macht viele Menschen glücklich!

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Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Begleitung von Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):

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„Ich bin stolz darauf, was wir geleistet haben!“

Thu, 02 Dec 2021 00:04:00 +0100

Hatice Özdemir hat ihre Tochter Şevval 10 Jahre lang gepflegt. Nach dem Tod von Şevval ist die starke Frau und Mutter nicht wiederzuerkennen. Sie ist verletzlich und dünnhäutig. Frau Özdemir sucht sich Hilfe. In der Reha für verwaiste Eltern in Tannheim (siehe Episode 39) lernt das Ehepaar Özdemir seiner Trauer (neu) zu begegnen und das Lachen wieder zu lernen.

Wir sprechen über:

- das Leben stellt sich auf den Kopf – „mein Kind ist schwer krank!“ (ab 2:50)

- Şevval’s Tod und die Zeit danach (ab 8:20)

- Reha für verwaiste Eltern – erste Eindrücke und Gedanken (ab 17:00)

- Frauen und Männer trauern anders (ab 27:30)

- die Zeit in Tannheim – „es fühlte sich an wie eine Familie“ (ab 29:17)

- Was nehme ich aus der Reha mit? Was hat sich verändert? (ab 35:26)

- Reha-Alltag (ab 40:20)

- wieder zu Hause – die Zeit nach der Reha (ab 44:40)

- Hinweise und „Tipps“ für andere trauernde Paare (ab 50:45)

- Wertschätzung der eigenen Leistung – „sei stolz auf das, was du geleistet hast!“ (ab 57:12)

Lernen Sie auch heute wieder eine beeindruckende und starke Frau kennen!

Wir wollen mehr über unsere Hörerinnen und Hörer erfahren! Dazu haben wir eine Umfrage erstellt (10 Minuten max.). Wir freuen uns, wenn Sie dabei sind! Am Ende gibt es noch kleines ein Gewinnspiel :) Zur Umfrage geht es hier!

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Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg

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Die Arche Herzensbrücken in Tirol ist ein Rückzugsort für Familien mit schwer erkrankten Kindern. Sie ist einzigartig im deutschsprachigen Raum.

Thu, 04 Nov 2021 00:05:00 +0100

Normalität ist ein großer Wunsch vieler Familien mit einem schwer kranken Kind. Einmal wieder Zeit für sich haben, die Partnerschaft und die Geschwisterkinder. Dies ermöglichen Horst Szeli und Ines Paratscher mit dem gesamten Team der Arche Herzensbrücken.

In ihrem Hotel bieten sie Pflege, Therapie und Begleitung an. Betreut und begleitet durch ein multiprofessionelles Team. Das Besondere: Familien mit und ohne schwer kranken Kindern verbringen ihren Urlaub in der Arche Herzensbrücken unter einem Dach.

Warum dieses Projekt überhaupt entstanden ist, welche Angebote es für die Familien gibt, wie ein Aufenthalt die Situation einer Familie verändern kann, wie Sie dort selbst Urlaub machen können und was der Unterschied zu einem Kinderhospiz ist, erfahren Sie im heutigen Podcast.

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Was bleibt, ist ein brüchiges Fundament.

Thu, 07 Oct 2021 00:05:00 +0200

Eine palliative Geburt braucht professionelle Begleitung, um traumatische Erfahrungen zu verhindern.

Heute erzählt Natascha Bauer von der Schwangerschaft und der Geburt ihrer Tochter. Die kleine Lilli ist in der 24. Woche mit einem Hydrops auf die Welt gekommen. Die Familie hat sich gut auf diesen Tag und den Abschied vorbereitet - und dann kam alles anders...

Wir sprechen über den Tag der Diagnose, die Entscheidungsfindung, den (getrennten) Weg als Paar im Umgang mit der Trauer, die Vorstellung der Geschwister über das Leben nach dem Tod und den schwierigen Tag der Geburt.

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Das Kindergästehaus in Bad Cannstatt bietet Familien ein breites Spektrum an Unterstützung und Entlastung.

Thu, 02 Sep 2021 00:06:00 +0200

Kurzzeitbetreuung, Tagesbetreuung, Assistenz zu Hause, Begleitung in Schule und Kindertagesstätte. Das Angebot ist vielfältig und bunt! Ist da auch etwas für unsere Familie dabei?

Heute erfahren Sie alles über die einzelnen Angebote, die Zielgruppe(n) und Finanzierung, Herausforderungen und Freuden im Alltag des ‚Kindergästehaus‘ in Bad Cannstatt.

Zwei Mitarbeiterinnen nehmen uns mit in ihren Arbeitsalltag. Ihre Begeisterung für die Einrichtung ist in jedem Satz spürbar :) Hören Sie selbst!

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Alle Informationen zum Kindergästehaus in Bad Cannstatt finden Sie hier und auf Instagram.

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Lias ist 8 Jahre alt und hat bereits über 500 Tage in stationären Kliniken verbracht.

Thu, 05 Aug 2021 00:06:00 +0200

Heute bekommen wir einen Einblick in das Leben der Familie Müller-Görg. Papa, Mama und 2 Söhne. Der jüngere Sohn Lias hat CCHS. Diese seltene Krankheit beeinträchtigt die Atmungskontrolle. Immer wieder kommt Lias in schwere Krisen - vor allem nachts. Was das für das Leben und den Alltag einer Familie bedeutet, erzählt uns Christina Müller-Görg.

Wir sprechen über Sorgen und Anspannung, über den Schulalltag, Wunschzettel zu Weihnachten, das Tabuthema Sterben und Tod, Star Wars und die besondere Beziehung zweier Brüder.

Frau Müller-Görg hat ihre Haltung zum Leben verändert. Sie inspiriert und macht Mut. Freuen Sie sich auf einen neuen Beitrag!

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Trauer ist keine Krankheit. Warum dann eine Reha?!

info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de (Landesstelle BW – Palliative Care Kinder) — Wed, 30 Jun 2021 00:09:00 +0200

Der Verlust eines Kindes bringt die ganze Familie ins Wanken. Die Nachsorgeklinik Tannheim im Schwarzwald bietet verwaisten Familien ein besonderes Rehaangebot an. Ein bislang einmaliger Ansatz, der große Nachfrage erfährt.

In Tannheim steht die ganze Familie im Mittelpunkt. Auch Kinder mit Krebserkrankungen und Herzfehlern sowie junge Mukoviszidose-Patienten finden dort zusammen mit ihren Familien ein Zuhause auf Zeit. Ein vielfältiges Therapieangebot wird auf die individuellen Bedürfnisse der einzelnen Familienmitglieder abgestimmt. Eine Auszeit, um zu sich zu kommen und neue Kraft zu schöpfen.

Heute erzählt Jochen Künzel, Leiter der psychosozialen-pädagogischen Abteilung, über die Angebote und den Alltag in der Nachsorgeklinik Tannheim. Freuen Sie sich auf einen inspirierenden und Mut machenden Beitrag!

Wenn Sie mehr über die Nachsorgeklinik Tannheim erfahren möchten, klicken Sie hier. Unterstützung bei der Antragsstellung finden Sie hier.

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Valentina, es wird Zeit, dass wir darüber reden, wo du stirbst.

Thu, 03 Jun 2021 00:30:59 +0200

Ein Jahr nach der Diagnose ist Valentina gestorben.

Die Familie Peter ist an diesem Schicksalsschlage und der Trauer um Valentina nicht zerbrochen. Eine Vision ist entstanden!
Kurz nach dem Tod ihrer Tochter hat das Ehepaar die Stiftung Valentina für schwer kranke Kinder und ihre Familien ins Leben gerufen.

Heute erzählen Renate und Kurt Peter was ihnen Kraft und Zuversicht schenkt und wie sie trotz - oder gerade wegen des Verlusts ihrer Tochter - immer das Gute erkennen und an das Leben glauben.

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Wenn Sie mehr über die Stiftung Valentina erfahren möchten, klicken Sie hier.

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Ich weiß nicht woher diese Kraft kam. Ich hatte natürlich Angst um mein Kind, aber ich war zuversichtlich.

Thu, 06 May 2021 00:19:00 +0200

Die zweite Episode zum Thema 'vorgeburtliche Erkrankungen' zeigt die Vielfalt an Lebenswegen nach einer auffälligen Ultraschalluntersuchung. Christine Hempelmann erzählt die Geschichte ihrer Tochter Fee. Bei einer Feinschalldiagnostik wurde bei ihr eine Spina bifida, ein offener Rücken, diagnostiziert.

Nach dem ersten Schock wird das Ehepaar Hempelmann aktiv und recherchiert zu Behandlungsmöglichkeiten, Experten und Fachzentren. Der Entschluss steht schnell fest: Die kleine Fee wird noch im Mutterleib operiert. Was die Familie auf diesem Weg erlebt hat, hören Sie in diesem Beitrag.

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Wenn Sie mehr über den Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V. (BFVEK) klicken Sie hier.

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Nach der Diagnose war unser erster Impuls die Schwangerschaft abzubrechen.

Thu, 01 Apr 2021 00:10:00 +0200

Jens Petershagen spricht heute über seine Tochter Silvana. Durch die Pränataldiagnostik hat das Ehepaar während der Schwangerschaft erfahren, dass ihre Tochter eine freie Trisomie 18 hat. Kinder mit diesem seltenen Gendefekt haben meist eine Lebenserwartung von nur wenigen Tagen oder Wochen.

Wie die Familie ihren Weg mit der Diagnose gesucht und schließlich gefunden hat, erzählt Jens Petershagen. Er erinnert sich an die Momente des Wartens und der Ungewissheit, die Zeit nach der Diagnose und die wertvollen Momente mit seiner Tochter Silvana.

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Weiterführende Links:
Weitertragen e.V.
DEIN STERNENKIND STIFTUNG
Silvanas Erbe

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Du arbeitest in einem Kinderhospiz? Puh, das könnte ich nicht…

Thu, 04 Mar 2021 16:29:12 +0100

2017 hat das erste Kinderhospiz in Baden-Württemberg eröffnet. Das Haus bietet Platz für acht schwer kranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene und deren Familien.

Die zwei Frauen räumen mit den Missverständnissen auf, die es über Kinderhospize gibt. Sie erzählen von ihrer Arbeit und was Familien in einem Kinderhospiz erwartet. Viele Familien kommen immer wieder gerne als Gäste nach Stuttgart. Sie finden dort ein kompetentes Team, Erholung und Entlastung. Auch die Gespräche mit anderen Familien tun gut und helfen dabei gestärkt in den Alltag nach Hause zurückzukehren.

Leben, Freude, Ausgelassenheit und Trauer, Sterben, Tod sind in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz eng miteinander verbunden. Beides darf sein. Und das ist gut so.

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Weiterführende Links

stationäres Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart
Link zur Hilfsmittelpetition

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Wie gestalte ich die kurze Zeit, die ich zusammen mit meinem Kind habe?

Thu, 04 Feb 2021 10:00:50 +0100

Wir lernen die vorgeburtliche Bindungsförderung in drei Teilen kennen. Diese Methode ermöglicht Frauen ihrem Kind bereits vor der Geburt zu begegnen und eine Beziehung aufzubauen. Frau Haas-Reinhardt beschreibt, wie sich dadurch selbst Sternenkinder zum Ausdruck bringen können.

Die Hebamme bestärkt Frauen aktiv darin, sich bewusst mit ihrem Kind zu verbinden und sich als Mütter zu fühlen, auch wenn ihr Kind nur wenige Wochen gelebt hat.

Weiterführende Links:
Birgit Haas-Reinhardt Wiege-Schritt Elternberatung
Initiative Regenbogen Glücklose Schwangerschaft
Familienselbsthilfe LEONA e.V.
Buch Weitertragen

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"Shit happens..."

Thu, 14 Jan 2021 11:04:46 +0100

Wer übernimmt die Verantwortung, wenn die Eltern die aufwendige Pflege (24/7) nicht mehr leisten können?

Im heutigen Beitrag sprechen wir über erwachsene Geschwister von Menschen mit schweren Erkrankungen oder Behinderungen. Lea Hofmann ist 31 Jahre alt. Ihre 19-jährige Schwester ist intensivpflegebedürftig. Wie geht es mit ihrer kleinen Schwester weiter, wenn die gemeinsamen Eltern alt werden?

Lea erzählt von ihren Gedanken und Sorgen, wenn sie an die Zukunft denkt.

Wir sprechen über:
Entscheidungen und Aufgaben, die auf erwachsene Geschwister zukommen werden.die Sorge, das eigene Leben nicht uneingeschränkt leben zu können. den Rattenschwanz an Bürokratie und Behördendschungel.die (Un) Vereinbarkeit von Pflege und Beruf.wie andere erwachsene Geschwister mit dieser Situation umgehen.die mangelnde Unterstützung und Entlastung pflegender Angehöriger.dass das Thema erwachsene Geschwister von pflegebedürftigen Menschen dringend mehr Aufmerksamkeit braucht. konkrete Lösungsansätze und Forderungen an die politischen Entscheidungsträger.uvm.

Weiterführende Links:
Lebenshilfe e.V. für Geschwister GeschwisterNetz
Erwachsene Geschwister

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Experteninterview: Physiotherapie für palliativ erkrankte Kinder und Jugendliche.

Thu, 03 Dec 2020 10:09:10 +0100

Monja Sales Prado ist Physiotherapeutin und Palliative Care Fachkraft für Kinder und Jugendliche. Seit Jahren behandelt und begleitet sie mit Kompetenz und Empathie Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Frau Sales Prado ist Expertin für die besonderen Lebenswelten betroffener Familien geworden - und dennoch bewahrt sie den Blick für die Individualität und Einzigartigkeit jeder Situation. Das Gespräch zeigt eine mit Herz und Verstand gelebte palliative Haltung. Lassen Sie sich inspirieren!

Darüber sprechen wir:

warum und wie Physiotherapie palliativ erkrankte Kinder unterstützen kann.das breite Spektrum an Diagnosen und Bedürfnissen der kleinen Patienten.Bobath und Vojta - was ist das?worauf sollten Eltern bei der Suche nach Therapeuten achten?Aktivität, Alltag, Entwicklung und Teilhabe fördern und ermöglichen.mit Weitblick behandeln kann entscheidend sein.warum betroffene Eltern oft unter großem Druck stehen.(minimale) Fortschritte wahrnehmen und feiern.Mütter und Väter(!) in ihren Kompetenzen stärken.multiprofessionelles Team als Grundlage einer gelingenden Versorgung.Umgang mit dem Verlust von Fähigkeiten.Therapie und Behandlung: Praxis versus zu Hause.professionelle Distanz.uvm.

Alle Folgen finden Sie auf der Landesstellen-Homepage. Abonnieren Sie uns gleich. Verpassen Sie keine neue Folge!

Weiterführende Links:
Praxis 3bewegt von Monja Sales Prado
Deutscher Verband für Physiotherapie
Vereinigung der Bobath-Therapeuten Deutschlands e.V.
Internationale Vojta Gesellschaft e.V.

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Und wenn Sie Fragen rund um das Thema Palliative Care für Kinder und Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie mir: info@kinder-palliativ-landesstelle.de

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Nimm deine Arbeit ernst. Aber nicht zu wichtig.

Thu, 12 Nov 2020 11:11:36 +0100

Heute lernen Sie Alex und Theo kennen. Alex ist Ballonkünstler und Theo therapeutischer Klinikclown. Zusammen sind sie die Twister Twins und begleiten Familien am stationären Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart.

Achtung! In diesem Beitrag wird viel gelacht :)

Und gleichzeitig ist das Gespräch voller Tiefe und Lebensweisheit.

Das erwartet Sie heute:

wie wird man eigentlich Clown?und kann man damit Geld verdienen?was ist Humor?und wie passen Humor und Sterben zusammen?wie sieht der Alltag der Twister Twins im Kinderhospiz aus?wie trennt man die Rolle als Clown und die persönliche Betroffenheit?welche Bedeutung spielen die innere Haltung, Selbstfürsorge und Rituale?was motiviert die beiden ehrenamtlich im Kinderhospiz Stuttgart zu arbeiten?uvm.

Weiterführende Links:
Twister Twins
Alex auf YouTube

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Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder & Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

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"Wenn Jona dann tot ist..."

Fri, 06 Nov 2020 17:06:21 +0100

Hören Sie den zweiten Teil zur kunsttherapeutischen Trauerbegleitung aus Sicht einer betroffenen Mutter. Julia Boskovic ist Mutter von vier Kindern. Ihr ältester Sohn Jona ist 2018 an einem bösartigen Hirntumor gestorben. Sie und ihr Mann wurden von der Kunsttherapeutin und Ärztin Dr. Kerstin Steinbach (höre Episode 29) ein Stück auf ihrem Weg der Trauer begleitet.

Julia Boskovic spricht ganz offen,

wie sie sich nach dem Tod ihres Sohnes ganz neu sortieren musste. wie sie sich selbst überraschte und anders auf seinen Tod reagierte, als erwartet.über die Reaktion ihres Ehemanns auf das Angebot der kunsttherapeutischen Trauerbegleitung.wie sie persönlich das begleitende Angebot erlebt hat.wie sie heute mit ihrer Trauer und dem Schmerz umgeht.dass die Zeit manchmal immer noch stehen bleibt. wie sie selbst ihrem Leben mehr Sinn und Tiefe gibt.uvm.

Link zum Blog von Julia Boskovic: www.mamamoment.de

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Wenn Worte fehlen...

Tue, 06 Oct 2020 15:05:41 +0200

Heute habe ich Dr. Kerstin Steinbach zu Gast im Interview. Sie arbeitet als Ärztin im SAPV-Team für Kinder in Ulm/ Ravensburg. Neben ihrem Beruf als Ärztin hat sie eine Ausbildung zur Kunsttherapeutin gemacht. Mit diesem Ansatz begleitet sie Familien nach dem Verlust ihres Kindes und ein Stück auf ihrem Weg der Trauer.
Anhand zweier Bildbeschreibungen gibt uns Dr. Kerstin Steinbach einen eindrucksvollen Einblick in ihre besondere Arbeit. Mit sorgsam gewählten Worten beschreibt sie den Prozess und die Wirkung dieser heilsamen Methode und zeigt uns auf, wie sich Kunsttherapie und Trauerarbeit wirkungsvoll miteinander verbinden lassen.

Weiterführende Links:
Kunsttherapie-Praxis Dr. Kerstin Steinbach
Deutscher Dachverband für Kunst- und Gestaltungstherapie

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"Natürlich habe ich gegoogelt. Die Suchergebnisse haben mich erstarren lassen."

Thu, 10 Sep 2020 10:26:33 +0200

"Natürlich habe ich gegoogelt. Die Suchergebnisse haben mich erstarren lassen."

Im neuen Beitrag von Wegbegleiter lernen wir Nüriye Akinci und ihre Familie kennen. Im Juni ist ihr Sohn Ensar 1 Jahr alt geworden. Nach der Geburt hatte er Anpassungsstörungen, sein Kopfumfang war klein und ein Ultraschall seines Gehirns wies Verkalkungen auf. Nach einem Untersuchungsmarathon an Mutter und Kind wurde die Familie ohne konkrete Ergebnisse aus dem Krankenhaus entlassen. Es hieß: "Abwarten, beobachten und geduldig sein." So lange bis Nüriye Akinci nicht mehr konnte. Die schrillen Schreiattacken ihres Sohnes zehrten an ihren Kräften. Heute weiß die Familie, dass Ensar an dem seltenen Pseudo Torch Syndrom leidet.

Wenn Sie erfahren wollen, was die Familie Akinci auf ihrem Weg bis zur Diagnose erlebt hat, und wie sich die Einstellung zu palliativen Unterstützungsangeboten rasant verändert hat, dann hören Sie in den neuen Beitrag.

Wir sprechen über:

die Vor- und Nachteile von Google.den Umgang mit Ungewissheit, Sorgen und Zuversicht.Überforderung (und wie schwer es sein kann, sie einzugestehen).die erste Begegnung mit den Worten Hospiz und palliativ. Hemmungen mit der eigenen Familie darüber zu sprechen, dass das Kind sterben wird.das gesunde Geschwisterkind als stärkendes "Kraftpaket".die eigenen Unsicherheiten und Ängste mit dem gesunden Kind über den Tod zu sprechen.den neu gewonnenen Blick auf das Leben.Spiritualität. Wünsche an die Zukunft. uvm.

Nüriye Akinci ist eine starke, klare und reflektierte Frau, die uns ein Stück mit in ihre Lebenswelt nimmt.

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Sternenkinder

Thu, 06 Aug 2020 13:09:43 +0200

Im neuen Expertenbeitrag von Webegleiter sprechen wir über Sternenkinder.
Dazu habe ich die psychologische Beraterin Melanie Preuß eingeladen.
Sie begleitet Paare, die ihr Kind bereits sehr früh während oder nach der Schwangerschaft verloren haben.

Folgende Fragen beschäftigen uns:

was geht in einem Paar vor, das sein Kind so früh verliert?was kann in dieser Situation (nicht) hilfreich für Eltern sein?welche Rolle spielen Rituale im Umgang mit der Trauer?wie können Eltern einen Weg zurück in den Alltag finden?wie reagiere ich auf "unsensible" Fragen aus dem sozialen Umfeld? wie können sich Fachkräfte vorbereiten und Eltern gut unterstützen? wo finden Eltern und Fachkräfte hilfreiche Adressen, Unterstützung und Kontakte? uvm.

Melanie Preuß gibt uns einen tiefgehenden Einblick in die Lebenswelt betroffener Paare, die sich bereits sehr früh von ihrem Wunschkind verabschieden mussten.

Kontakte und weiterführende Links:
Melanie Preuß - Sternenkinder Ludwigsburg
Initiative Regenbogen - Glücklose Schwangerschaft e.V.
Das erste und das letzte Bild - Dein Sternenkind

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Es ist ein „Behinderungserschaffungssystem“.

Thu, 16 Jul 2020 12:28:27 +0200

Im neuen Beitrag von Webegleiter spreche ich mit Verena Niethammer. Ihr 5-jähriger Sohn ist von Geburt an mehrfach schwerstbehindert. In Deutschland sind 3,4 Millionen Menschen pflegebedürftig. Darunter sind auch 114.000 Kinder und Jugendliche. 52% dieser Menschen werden ausschließlich durch ihre Angehörigen versorgt. Welche vieldimensionalen Konsequenzen diese Aufgabe für das eigene Leben hat, erfahren wir heute.

Wir sprechen über:

die Pflegedebatte und die „unsichtbaren“ pflegenden Eltern. den nie endenden Antragswahnsinn und das Gefühl ein „Bittsteller“ zu sein.Sinn und Unsinn der Unterstützungsleistungen. Exklusion und Inklusion.parallele Lebenswelten, die mit den Worten integrativ und inklusiv etikettiert werden.abhängig und unselbstständig vs. unabhängig und selbstständig.co-behinderte Angehörige. fehlende Entlastungsmöglichkeiten. Tipps und Tricks, die das Familienleben erleichtern. wie wichtig Vernetzung ist!uvm.

In einem offenen Gespräch beschreibt Verena Niethammer den ermüdenden Kampf um Leistungen und Entlastung.

Weiterführende Links und Kontakte:
Initiative Teilhabe jetzt!
Blog sophiesandereswelt
Facebook Anderswelt – die inklusive Familienseite
Website Pflege-Dschungel
Buch Recht und Förderung für mein behindertes Kind
bvkm Broschüren & Ratgeber
bfvek Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.

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"Ich wollte eigentlich gar nicht, dass er wiederbelebt wird, aber wir hatten einfach kein Konzept, was wir denn tun sollten!“

Fri, 26 Jun 2020 09:14:59 +0200

"Ich wollte eigentlich gar nicht, dass er wiederbelebt wird, aber wir hatten einfach kein Konzept, was wir denn tun sollten!“

Im neuen Beitrag von Webegleiter erzählt Agnes Schmelmer ihre Geschichte. Sie hat ihre zwei Söhne sehr früh an einem seltenen Gendefekt verloren. In einem sehr offenen und berührenden Gespräch erzählt sie vom Verlust ihrer beiden Kinder.

Wir sprechen über:

den Optimismus und die Zuversicht am Anfang.die Hoffnung, dass alles gut wird, wenn man sich nach den medizinischen Anweisungen der Ärzte und Fachkräfte richtet.die kognitive Unfähigkeit (als emotionaler Schutzmechanismus) den gesundheitlichen Zustand des eigenen Kindes objektiv zu erfassen.„normale“ Krisen und „echte“ Krisen und dass es nicht so einfach ist, sie voneinander zu unterscheiden. die Sehnsucht nach einem gesunden Kind, das Lebensfreude und Leichtigkeit in den Alltag der Familie bringt. Schuldgefühle, Trauer und Sehnsucht. das Sterben. wann sich ein Abschied (nicht) gut anfühlt.was hilft, dass Wunden heilen können.wie man Verlustängste ablegen und erst wieder neues Vertrauen ins Leben fassen lernen muss.

In einem sehr persönlichen Gespräch beschreibt Agnes Schmelmer das Erleben einer Mutter, die ihre Kinder gehen lassen musste. Sie erfahren, welche Umstände es braucht, damit sich der Verlust besser ertragen lässt und sich ein Abschied im Nachhinein friedvoll anfühlen kann.

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Kurz-Podcast zur C.-Krise: Keine Aussicht auf eine Verschnaufpause!

Thu, 04 Jun 2020 12:57:01 +0200

Im neuen Beitrag erzählt Leslie Klitzke von ihrem Familienalltag in der Corona-Pandemie. Ihre 9-jährige Tochter Philippa hatte einen schweren Start ins Leben. Der Alltag der 6-köpfigen Familie dreht sich schon immer um die pflegerische und medizinische Versorgung der körperlich und geistig behinderten Tochter. Normalerweise besucht Philippa eine Körperbehindertenschule. Doch wegen Corona ist sie seit den Faschingsferien zu Hause – rund um die Uhr.

Der Alltag war bereits vor Corona ein enormer Kraftakt. Einschränkungen und Bedrohungen standen schon immer auf der Tagesordnung der Familie. Doch in einem entscheidenden Punkt beeinträchtigt die Corona-Pandemie das Leben der Familie stark: Es gibt keine Aussicht auf eine Verschnaufpause in diesem Jahr! Urlaub ist nur erholsam, wenn die Familie in eine Einrichtung gehen kann, in der Philippa von Krankenschwestern gepflegt und medizinisch versorgt wird. Aufgrund der Pandemie sind Einrichtungen, wie die stationären Kinderhospize, nur eingeschränkt geöffnet oder ganz geschlossen. Die dringend benötigte Auszeit der Familien entfällt!

Leslie Klitzke richtet im Namen der Eltern von Kindern, die zur Hochrisikogruppe gehören, ihren Appell an die Entscheidungsträger in der Politik und den Einrichtungen. Gemeinsam müssen intelligente, kreative und mutige Konzepte entwickelt werden, damit die Einrichtungen wieder ihren ursprünglichen Sinn erfüllen können: Familien mit einem schwer kranken Kind für eine gewisse Zeit zu entlasten, damit sie gestärkt in ihren herausfordernden Alltag zurückkehren können.

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Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):

Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes bedroht oder auch verkürzen kann, verändert im Leben einer Familie alles. Wir sind eine Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

Angebot des DKHV: Ansprechpartner für Geschwister und Familien

Thu, 14 May 2020 11:03:51 +0200

Sandra Schopen und Hubertus Sieler arbeiten für den Deutsche Kinderhospizverein e.V. (DKHV). Sandra Schopen ist Ansprechpartnerin für Geschwister und Hubertus Sieler ist Ansprechpartner für Familien. Damit haben sie im DKHV wichtige Aufgaben übernommen! Im heutigen Beitrag stellen sie ihre Angebote und Arbeit vor.

Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. (DKHV) begleitet Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene und deren Familien ab Diagnosestellung einer lebensverkürzenden Erkrankung – auch über den Tod hinaus. Anfang 1990 schlossen sich 6 Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zum Deutschen Kinderhospizverein e.V. zusammen. Der Verein bot erstmalig in Deutschland ein Forum, in dem sich Betroffene in ähnlicher Lebenslage gegenseitig austauschen und stärken konnten. Dadurch ist eine lebendige Selbsthilfebewegung entstanden.

Wir sprechen über

die Angebote und die damit verbundenen Aufgaben von Sandra Schopen und Hubertus Sieler.die unterschiedlichen Bedarfe von Geschwistern und Familien.wie der DKHV schon immer aus den unmittelbaren Bedürfnissen der Familien Angebote ins Leben gerufen hat.wie wichtig Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit ist, um Unsicherheiten und Vorurteile gegenüber den Aufgaben der Kinderhospizarbeit abzubauen.die Begeisterung und Motivation für die eigene Arbeit.uvm.

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Zur C.-Krise: Die Rufe der Unerhörten.

Thu, 23 Apr 2020 12:46:06 +0200

Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind benötigen dringend Unterstützung in dieser Krisenzeit. Doch ihre Lebenswelten finden in der aktuellen politischen und öffentlichen Diskussion kaum einen Raum.

Das wollen wir im Podcast Wegbegleiter ändern!

Den Start heute macht Marco Hörmeyer. Er ist Journalist und Vater der 12-jährigen Amelie. Sie ist aufgrund eines massiven Sauerstoffmangels unter der Geburt mehrfach schwerstbehindert und muss rund um die Uhr betreut und gepflegt werden. Unter dem Titel „Die Rufe der Unerhörten“ bezieht er Stellung und mahnt an, Familien mit einem beeinträchtigten Kind in der Krise – und darüber hinaus – nicht zu vergessen.

Liebe Familien – seid mutig, tretet in die Öffentlichkeit und erzählt von euch – macht euch sichtbar!

Wie meistern Sie momentan Ihren Alltag? Was ist gut, was ist weniger gut?Was ist schön, was macht traurig und auch wütend? Was berührt, was gibt Hoffnung?

Melden Sie sich! Teilen auch Sie Ihre Gedanken, Forderungen, Ideen und Erfahrungen mit uns.
Nutzen Sie den Podcast Wegbegleiter als Ihr Sprachrohr – machen Sie sich sichtbar!

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Zur C.-Krise: "Für euch ist es Notstand, für uns Alltag."

Thu, 02 Apr 2020 12:23:33 +0200

Das Corona-Virus hat die Welt fest im Griff und nimmt mehr oder weniger großen Einfluss auf unser Leben.

Wie erleben Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind die aktuelle Situation?

Im letzten Beitrag (#20) habe ich betroffene Familien dazu aufgerufen mir zu schreiben. Viele - vor allem Mütter - sind dem Aufruf gefolgt und haben sich bei mir gemeldet und von ihren Gedanken und ihrer Situationen berichtet.

Vielen Dank für Ihre Zeit und das Vertrauen!

Ich möchte diese Gedanken auch mit Ihnen zu Hause teilen.
Durch Zitate aus verschiedenen Nachrichten geben betroffene Eltern einen Einblick in ihre aktuelle Lebenswelt.

Das Arbeitsmaterial des Bunten Kreis Villingen finden Sie hier:
https://kinder-palliativ-landesstelle.de/wp-content/uploads/2020/04/Bunt-durch-die-Krise.pdf
Zusätzlich finden Sie die kindgerechte Erklärung zum Corona Virus der Stadt Wien unter folgendem Link: https://www.youtube.com/watch?v=_kU4oCmRFTw

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Zur C.-Krise – WIR ist stärker als ich!

Thu, 19 Mar 2020 12:48:38 +0100

Zur aktuellen Lage – WIR ist stärker als ich
Spontan habe ich einen neuen Podcast-Beitrag aufgenommen.
Ich habe den Eindruck, dass wir von den vielen Ereignissen in den vergangenen Tagen überfordert sind. Momentan sind wir dazu aufgerufen direkte Begegnungen zu meiden. Wir haben aber die Möglichkeit soziale Netzwerke zu nutzen, um miteinander in Kontakt zu bleiben und uns auszutauschen.

Welche Themen und Fragen beschäftigen Sie gerade besonders?
In den folgenden Podcast Beiträgen würde ich gerne auf Ihre Fragen und Erlebnisse eingehen.

Schreiben Sie mir gerne eine Nachricht, hinterlassen Sie einen Kommentar oder rufen Sie mich an.
E-Mail: info@kinder-palliativ-landesstelle.de
Telefon: 0711 23741 877
Website: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

Ich freue mich von Ihnen zu hören!

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Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

Expertenbeitrag: Pflegende Mütter stehen unter einer enormen gesundheitlichen Belastung!

Thu, 27 Feb 2020 11:13:58 +0100

Unter den 3,4 pflegebedürftigen Menschen in Deutschland sind knapp 114.000 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren, die zu Hause versorgt und gepflegt werden (Statistisches Bundesamt 2017). Diese Aufgabe wird meist von den Müttern übernommen.
Die Frauen werden über Jahre mit vielen Herausforderungen konfrontiert.
Prof. Dr. Christa Büker von der Fachhochschule Bielefeld erzählt uns im neuen Expertenbeitrag von Wegbegleiter welche Folgen diese Dauerbelastung hat.

Wir sprechen über

Herausforderungen von Familien mit einem pflegebedürftigen Kind.

notwendige Unterstützungsangebote für pflegende Mütter.

gesundheitliche Folgen für langzeitpflegende Mütter.

den „Prozess des Bewältigungshandelns“.

die beeindruckende Entwicklung von Frauen im Verlauf des Bewältigungsprozesses.

die mangelnde Wertschätzung und Würdigung der Leistungen und des Engagements der pflegenden Mütter bzw. Frauen.

uvm.

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(Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):

Weitere Informationen finden Sie unter:
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Mein Kind wird volljährig – und jetzt?

Thu, 06 Feb 2020 10:00:03 +0100

Mein Kind wird volljährig – und jetzt?

Wenn ein junger Mensch 18 Jahre alt wird, plant er in der Regel seinen Auszug aus dem Elternhaus. Ausbildungsstelle, Studienplatz oder Ausland. Doch was passiert, wenn ein junger Mensch mit einer schweren Erkrankung oder Behinderung volljährig wird?

Ein Auszug von zu Hause steht selten an. Und für die Eltern geht die Bürokratie erst richtig los! Der Kinderarzt und das SPZ sind nicht mehr zuständig und können ihre Leistungen nicht mehr abrechnen. Das Ende der Schulzeit rückt immer näher und gleichzeitig werden passende Betreuungsangebote immer rarer.

Ursula Hofmann ist heute zu Gast. Sie ist Mutter einer 18 Jahre alten Tochter und Gründerin des Selbsthilfevereins rückenwind e.V – Pflegende Mütter behinderter Kinder stärken! (http://www.rueckenwind-es.de/)

Der neue Beitrag ist ein Appell an die Verantwortlichen in der Politik, die mangelnden Entlastungsangebote für pflegende Eltern und ihre schwer kranken oder behinderten Kinder ernst zu nehmen. Ein spannender, ehrlicher und gleichzeitig bedrückender Beitrag darüber, wenn pflegenden Eltern die Perspektiven fehlen.

Weitere Infos und Kontakte:
rückenwind e.V – Pflegende Mütter behinderter Kinder stärken! http://www.rueckenwind-es.de/

bvkm Fachtagung zum Muttertag 2020 https://bvkm.de/unsere-themen/frauen-mit-besonderen-herausforderungen/

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EUTB - Ergänzende Unabhängige TeilhabeBeratung: Was ist das?

Thu, 16 Jan 2020 11:52:53 +0100

Menschen mit einer Behinderung oder Einschränkung haben ein Recht auf ein selbstbestimmtes Leben. Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales fördert daher seit 2018 bundesweit EUTB Stellen. Die Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) berät und unterstützt kostenlos Menschen mit Behinderung, von Behinderung bedrohte Menschen und deren Angehörige zu allen Fragen der Teilhabe und Rehabilitation.

Sie erfahren heute:

zu welchen Fragen die EUTB Stellen beraten.wer sich an die Stellen wenden kann.wo ich die EUTB Stellen finde. warum auch Familien mit einem schwer kranken Kind von diesem Angebot profitieren können.

Die Beraterin Ursula Weh von der EUTB Stelle des Landesverbands für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderungen e.V. in Ludwigsburg beantwortet heute meine Fragen.
Weitere Informationen zum Angebot der EUTB

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"Für viele Menschen war es ganz schwierig auszuhalten und anzunehmen, dass unser Kind stirbt.“

Thu, 19 Dec 2019 10:32:57 +0100

Im neuen Beitrag von Webegleiter erzählt ein junges Paar von ihrem Leben mit Josef, ihrem schwer kranken Sohn. Josef ist 22 Monate alt geworden. Als Familie haben sie sein Leben und Sterben in einem manchmal sehr schmerzhaften und gleichzeitig für sie schönen und heilsamen Prozess begleitet. Nicht immer hat das Umfeld den Weg der Familie unterstützen und verstehen können. Im Internetblog 22Monate hat das Paar im Nachhinein jeden Tag mit Josef aufgearbeitet.

Im persönlichen Gespräch geht es um:

eine bewusste Auseinandersetzung mit dem Sterben des eigenen Kindes, dem Betrauern und Beweinen der schmerzhaften Situation. eine lebensbejahende Haltung, obwohl (und auch gerade weil) das eigene Kind sterben wird.stationäre Kinderhospize als lebensbejahende Orte, an denen die schwer kranken Kinder zuallererst als Kinder gesehen werden. Nähe und Distanz im häuslichen Umfeld, in dem täglich unzählige Menschen ein und aus gehen. Harmonie wahren, aufgrund der Abhängigkeit vom zuständigen Fachpersonal.Vorwürfe und Unverständnis gegenüber einer annehmenden Haltung der Eltern, dass das eigene Kind sterben wird (und darf).Wandel der Trauer und des Schmerzes.

Sie bekommen sehr persönliche Einblicke in den bewussten Umgang mit dem Leben, dem Sterben und der Auseinandersetzung, dem Annehmen und Loslassen des eigenen Kindes.

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Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Die Landesstelle ist wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und

"Ich weiß, ich werde jetzt weinen müssen, aber das muss jetzt einfach mal sein."

Thu, 05 Dec 2019 10:39:28 +0100

Wenn ein Kind schwer erkrankt ist, spielt nicht nur eine gute medizinische und pflegerische Versorgung eine Rolle. Durch die Schwere der Situation können belastende Fragen, Sorgen und Ängste aufkommen. Ein Gespräch mit einem Psychologen kann befreiend sein und dabei helfen, die eigenen Gedanken zu sortieren und Entlastung zu finden.

Wir sprechen darüber:

warum man nicht verrückt ist, wenn man mit einem Psychologen spricht.wie wichtig "feine Antennen" für die aktuelle (Tages-) Situation sind. welche befreiende Wirkung es haben kann über Dinge zu sprechen, einfach mal Schwäche zu zeigen und alle Gefühle laufen zu lassen. wie ein Psychologe selbst "im Lot" bleibt, um seine Arbeit gut machen zu können. warum eine psychologische Begleitung für Familien regelfinanziert sein sollte.und noch einiges mehr.

Freuen Sie sich auf einen interessanten Expertenbeitrag!

Rufen Sie uns an, wenn Sie Fragen haben! Wir sind für Sie da.
Und wie immer! Wenn Sie Themenvorschläge und Ideen haben, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen möchten, dann schreiben Sie mir: info@kinder-palliativ-landesstelle.de

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Wir sind Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum 27. Lebensjahr).
Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren.
Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.
Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat und welche individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien zur Verfügung stehen. Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

„Es dreht sich immer alles im Familienhamsterrad.“

Thu, 21 Nov 2019 10:09:04 +0100

„Es dreht sich immer alles im Familienhamsterrad.“

Im neuen Beitrag von Wegbegleiter erzählt Susanne Eiss, Mutter von 3 Kindern, von ihrem (un) gewöhnlichen Familienleben mit einem schwer kranken Kind. Sie nimmt uns mit in ihr wildes, lebendiges, trubeliges und liebevolles Familienleben mit 3 Kindern. Das Zwillingsmädchen Josefine ist am Aikardi Syndrom erkrankten. Wie die Familie die nicht immer einfachen Herausforderungen des Alltags managt, erfahren Sie heute.

Wir sprechen über:

Anzeichen, die einen Krampfanfall ankündigen.das Feingefühl, das man dadurch für Stimmungen und Situationen entwickelt.die Schwierigkeit sich im Alltag Freiräume zu schaffen.die (unterschiedliche) Umgangsweise der Geschwister mit dem möglichen Tod der eigenen Schwester.dem Beruf als Auszeit von der Familie.hilfreiche Therapien, die von der Kasse nicht finanziert werden.und vieles mehr…

Freuen Sie sich auf einen ganz besonderen Beitrag!

Und wie immer! Wenn Sie Themenvorschläge und Ideen haben, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen möchten, dann schreiben Sie mir: info@kinder-palliativ-landesstelle.de

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„Was ist eigentlich ein SAPV-Team?“

Thu, 07 Nov 2019 10:28:48 +0100

„Was ist eigentlich ein SAPV-Team?“

Heute gibt es wieder einen Expertenbeitrag bei Wegbegleiter. SAP(P)V ist die Abkürzung für Spezialisierte Ambulante (Pädiatrische) Palliativversorgung.
Dr. Claudia Blattmann ist leitende Oberärztin und Kinder-Hämatologin, Onkologin und Palliativmedizinerin. Sie leitet das SAPV-Team in Stuttgart. Stellvertretend für alle fünf SAPV-Teams in Baden-Württemberg erzählt sie uns mehr über ihre wichtige Arbeit.

Im Experteninterview erfahren wir:

was sich hinter der komplizierten Abkürzung genau verbirgt.was Auftrag und Ziel der SAPV-Teams ist.wer sich mit einer Anfrage an sie wenden kann.wie die hochprofessionell arbeitenden Teams betroffenen Familien Sicherheit, Struktur und Entlastung bringen.wie sich die Versorgung von Erwachsenen und Kindern durch die SAPV unterscheidet. und einiges mehr…

Freuen Sie sich auf einen spannenden Expertenimpuls!

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„Ihr seid doch bescheuert! Das könnt ihr nicht machen!“

Thu, 24 Oct 2019 11:42:24 +0200

„Wir wollen uns mit unseren Kindern nicht verstecken – wir wollen ihnen die Welt zeigen!“
25 Familien mit schwerst-mehrfach behinderten Kindern gehen auf Kreuzfahrt!

Im heutigen Beitrag spreche ich mit Axel Lankenau über das „ver-rückte“ Projekt Cruise4Life. Er ist Vater zweier Jungs, die beide an der Erbkrankheit Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2 (kurz: PCH 2) erkrankt sind. Kinder mit dieser Erkrankung sind schwerst-mehrfach behindert, sehr pflegeintensiv und erreichen nur selten das Erwachsenenalter. Gerade weil die Krankheit so selten ist (auf ca. 1 Mio. Menschen in Deutschland kommt ein erkranktes Kind) haben sich die betroffenen Familien vor gut 10 Jahren über das Internet zusammengeschlossen und die Elterninitiative PCH-Familie e.V. ins Leben gerufen. Die Familien treffen sich alle 2 Jahre. Und im August 2020 wird es mit insgesamt 250 Personen auf Kreuzfahrt gehen. Ganz nach dem Motto: „Alle sagten immer: Das geht nicht! Dann kam einer, der das nicht wusste und hat es einfach gemacht!“

Wir erfahren:

wie diese „ver-rückte“ (und absolut normale) Idee entstanden ist. welche Ziele die Familien mit dem Projekt Cruise4Life verfolgen.wie man mit dem Rollstuhl zum Captain‘s Dinner kommt und davor im Whirlpool entspannt.wie die betroffenen Eltern aktiv Einfluss auf die Forschung und Behandlung der seltenen Erkrankung PCH 2 nehmen und Hand in Hand mit den führenden internationalen Forscher*innen zusammenarbeiten.wie wichtig Leuchtturmmomente sind und wie man sie erschaffen kann.

… und so vieles mehr! Freuen Sie sich auf ein spannendes Gespräch, ein tolles Projekt und wie der Gedanke: „Ihr seid doch bescheuert! Das könnt Ihr nicht machen!“ einfach in sich zusammenfällt.

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Wir informieren Sie gerne!

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„Was sagst du, wenn dich jemand fragt wie viele Geschwister du hast?“

Thu, 10 Oct 2019 11:17:45 +0200

„Was sagst du, wenn dich jemand fragt wie viele Geschwister du hast?“

Heute ist Tabea (17 Jahre) zu Gast bei Wegbegleiter. Ihre Schwester ist 2014 gestorben. Tabea hat bereits früh Verantwortung für ihre Geschwister und ihr eigenes Leben übernommen. Wie ist es eine schwer kranke Schwester zu haben? Wie verändert sich das Leben einer Familie?

Wir sprechen offen darüber:

wie es ist, wenn eine plötzliche Diagnose ein ganzes Familiensystem durcheinanderbringt.
wie der Umgang mit der Erkrankung vieles im Alltag bestimmt und gleichzeitig zur Normalität wird. wie die eigene Jugend manchmal zu kurz kommen kann. die besondere Beziehung der Eltern zum erkrankten Geschwisterkind. dass eine kranke Schwester auch einfach nur eine Schwester ist, die manchmal nervt. wie man – teils über Umwege – einen guten Weg findet, mit dem Tod, der eigenen Trauer und dem Abschied umzugehen.

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OSKAR Sorgentelefon 24/7 erreichbar.

Thu, 26 Sep 2019 10:39:20 +0200

OSKAR Sorgentelefon ist 24/7 für Familien erreichbar.

Im heutigen Beitrag spreche ich mit Sabine Kraft, der Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V. Sie erzählt uns über das OSKAR Sorgentelefon. OSKAR ist 24/7 unter der 0800 8888 4711 erreichbar.

Wir erfahren:

was ist das OSKAR Sorgentelefon?wer kann bei OSKAR anrufen?warum sollte ich mich an OSKAR wenden?

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„Stellst du dir manchmal vor wie dein Leben wäre, wenn du gesund auf die Welt gekommen wärst?“

Thu, 12 Sep 2019 10:28:00 +0200

„Stellst du dir manchmal vor wie dein Leben wäre, wenn du gesund auf die Welt gekommen wärst?“

Im ersten Beitrag nach der Sommerpause lernen Sie Gionatan kennen. Er ist ein beeindruckender junger Mann, 22 Jahre alt und bereits von Geburt an schwer krank. Mit 8 Jahren ist ihm klar geworden, dass er ein kürzeres Leben haben wird, als viele andere Menschen.

Wir sprechen offen und ehrlich darüber:

-          wie es sich anfühlt, wenn der eigene Körper immer weniger schafft.
-          Sexualität, Liebe und Krankheit.
-          den Umgang mit dem klaren Wissen sterben zu müssen.
-          die Frage nach dem „Warum“ und ob es darauf eine Antwort gibt.
-          die Strategie, die eigenen Ängste und Sorgen zu verstecken, um seine Lieben zu schützen.
-          Humor und warum es manchmal wichtig ist Witze über das eigene Schicksal zu machen.

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„Die Gesellschaft erwartet immer noch einen harten Mann.“

Thu, 25 Jul 2019 03:20:23 +0200

Im neuen Beitrag von Wegbegleiter erzählt zum 1. Mal ein Mann und Vater von seinen Erfahrungen mit einem schwer kranken Kind. Dirk Strecker pflegt seine 15 Jahre alte Tochter Linn. Sie hat die sehr seltene Krankheit PCH und ist seit ihrer Geburt rund um die Uhr auf Versorgung angewiesen.

Wir sprechen über:

Krankheitsspezifische Selbsthilfe und deutschlandweite Elternvernetzung (ab Minute 06:20).
Pflegenotstand und Wartelisten auf stationäre Kinderhospizplätze (ab Minute 08:25).
Die Auseinandersetzung mit den Wünschen für die letzte Lebensphase (ab Minute 12:00).
Wie wichtig es ist die Paarbeziehung zu pflegen (ab Minute 18:50).
Persönliches Budget, Burnout und eigene Ressourcen (ab Minute 20:10).
Wie Dinge selber gastalten Kraft gibt (ab Minute 25:00).
Die Rolle der Väter in der Pflege (ab Minute 32:45).

Weiterführende Links:

Pflegezirkus: https://pflegezirkus.de/
Pro Kinderhospiz: https://pro-kinderhospiz.de/

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Wir sind Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum 27. Lebensjahr).
Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren.
Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.
Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat und welche individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien zur Verfügung stehen.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

Natürlich sind Geschwisterkinder neidisch.

Thu, 11 Jul 2019 08:00:01 +0200

Im zweiten Experteninterview geht es um die besondere Situation von Geschwisterkindern von schwer kranken Kindern.

Zu Gast ist die Diplompsychologin Dr. Gundula Ernst von der Medizinischen Hochschule Hannover. Zusammen mit Ihrem Team hat sie ein Schulungsprogramm für Geschwister von chronisch kranken Kindern entwickelt. Im Beitrag erhalten wir einen Einblick in die Inhalte der Workshops und spannende Informationen zum stärkenden Umgang mit Geschwisterkindern.
Wir sprechen über:

Möglichkeiten, wie Eltern Geschwisterkinder gezielt stärken können. kindgerechte und offene Kommunikation.die Vorbereitung von Akutsituationen.bewussten Umgang mit Gefühlen und Bedürfnissen.Exklusivzeiten, Rituale und tägliche Kleinigkeiten.Chancen und Risiken, die aus der Geschwisterrolle entstehen.

Weiterführende Links und Angebote:

Kompetenznetz Patientenschulung im Kindes- und Jugendalter (KomPaS; www.kompetenznetz-patientenschulung.de)
Sozialpädiatrische Zentren, Kinder- und Jugendlichen-/ Psychotherapeut helfen bei größeren Problemen und Auffälligkeiten weiterErziehungsberatungsstellenStiftung FamilienBande: Viele Informationen aber auch Suchfunktion für Freizeitangebote und Kurse für Geschwister (http://www.stiftung-familienbande.de)Geschwisterangebote des Bunten Kreises (www.bunter-kreis.de) Selbsthilfe (https://www.nakos.de/), können z.B. Geschwisteangebote machen, wenn mehrere Familien sich für das Theme interessierenKindernetzwerk - das Dach der Kinderselbsthilfe bietet z.B. regelmäßig ModuS-Geschwisterworkshops

Bücher für Eltern

- Der kostenlose FamilienBande Elternratgeber gibt Eltern Informationen und Anregungen zum Thema Geschwisterkinder, http://www.stiftung-familienbande.de/fileadmin/media/files/Infomaterial__Newsletter/16-05-03_Elternratgeber.pdf

- http://geschwisterbuecherei.de/ bzw. http://www.geschwisterkinder.de/
Einen Besuch wert: die Janusz-Korczak-Geschwisterbücherei in Lilienthal bei Bremen. Hier gibt es nicht nur Sachbücher, Romane und Kinderbücher zu Geschwisterthemen, sondern auch Seminar- und Beratungsangebote von Diplom-Sozialwissenschaftlerin Marlies Winkelheide (nach Vereinbarung).

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Diese schlechten Erfahrungen, diese Einbrüche, diese Schwierigkeiten: Die einen uns Familien alle!

Wed, 03 Jul 2019 16:08:09 +0200

Heute spreche ich mit Christine Wolfram. Ihr Sohn ist durch einen massiven Sauerstoffmangel während der Geburt schwerstmehrfach behindert und lebensverkürzend erkrankt. Erst nach über 3 Jahren hat die Familie hilfreiche Unterstützung durch ein SAPV-Team gefunden – davor war sie mit der Versorgung und Pflege weitestgehend auf sich allein gestellt.

Wir sprechen darüber:

wie anstrengend falsche Hoffnung sein kann und der Wunsch nach Klarheit immer stärker wird.wie Eltern unter höchster Dauerbelastung "einfach" funktionieren – und man rückblickend nicht mehr verstehen kann, wie das überhaupt möglich war. wie lange es dauern kann (über 3 Jahre!), bis eine Familie in eine entlastende Versorgungsstruktur rutscht. dass Familien durch den akuten Fachkräftemangel auf sich selbst zurückgeworfen werden und die Gesundheit der Kinder massiv gefährdet wird (ab Minuten 33:25).

Ihren eigenen Weg aus der Krise hat Christine Wolfram in der Musik gefunden. Das Lied ‚Spurenfinder‘ (ab Minute 46:15) hat sie für alle Kinder geschrieben, die wie ihr Sohn Arne unter einem besonderen Stern geboren wurden.
Wenn Sie Interesse an einer CD haben, können Sie sich mit Christine Wolfram in Verbindung setzen: christiwo98@aol.com

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Wir freuen uns auf Sie!

Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart)

Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

Mama! Du darfst was für dich machen.

Thu, 13 Jun 2019 09:40:50 +0200

Heute spreche ich mit Gail McCutcheon. Die Gründerin von Mein Herz lacht e.V. bietet eine Plattform, die klassische Selbsthilfe und Online-Community vereint. Durch krankheitsübergreifende Selbsthilfegruppen finden sich Eltern von chronisch kranken oder behinderten Kinder direkt in der eigenen Nachbarschaft.

Als Mutter eines kranken Kindes haben Gail vor allem zwei Dinge gefehlt:
Zeit für sich selbst und eine Freundin, die sie versteht.
Im Januar 2019 hat sie den Verein Mein Herz lacht gegründet.
Auf 10.000 Einwohner kommen ca. 40 Familien. Sie wohnen nicht weit voneinander entfernt, aber sie "erkennen" sich nicht. Gails Vision ist, dass es überall dort, wo Eltern von chronisch kranken oder behinderten Kindern leben, eine lokale Gruppe vor Ort ist, in der sich Eltern gegenseitig unterstützen können.

Wie sie dieses bahnbrechende Projekt realisiert, erzählt sie uns in der heutigen Folge.

Alle Informationen und Kontaktdaten über Mein Herz lacht e.V. finden Sie hier: www.meinherzlacht.de/

Und! Wenn Sie Themenvorschläge und Ideen für unseren Podcast haben, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen möchten, dann schreiben Sie uns: info@kinder-palliativ-landesstelle.de

Wir freuen uns auf Sie!

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Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart:

Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat und welche individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien zur Verfügung stehen.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

Euer Kind zeigt euch den Weg, den ihr gehen könnt.

Thu, 30 May 2019 00:05:39 +0200

Heute ist Katharina Ullrich zu Gast bei Wegbegleiter. Ihr Sohn Joel (6 Jahre) ist mit dem Mabry-Syndrom auf die Welt gekommen. Ihr Leben als Familie wird von vielen Hochs und Tiefs bestimmt.

Wir sprechen darüber, dass es eine Form der Stärke ist, sich als Familie Unterstützung zu holen und anzunehmen. Wir sprechen über stationäre Kinderhospize und darüber wie wichtig es ist, als Elternteil eines kranken Kindes auf sich selbst zu achten und damit Burnout vorzubeugen. Und sie berichtet von ihren Erfahrungen mit dem persönlichen Budget, ein alternatives Abrechnungsmodell.

Wenn Sie Fragen an Katharina Ullrich zum persönlichen Budget haben, können Sie ihr eine Nachricht schicken: katharina.ullrich3009@freenet.de
Mehr Informationen zur Familie Ullrich und dem Mabry-Syndrom finden Sie auch auf der Familienhomepage: https://www.tigers-welt.de/

Und! Wenn Sie Themenvorschläge und Ideen haben, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen möchten, dann schreiben Sie uns: info@kinder-palliativ-landesstelle.de

Wir freuen uns auf Sie!

Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart:

Wir sind Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum 27. Lebensjahr).

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren.

Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat und welche individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien zur Verfügung stehen.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

Resilienz kann man trainieren wie einen Muskel

Tue, 28 May 2019 16:48:58 +0200

Im ersten Expertenbeitrag bei Wegbegleiter geht es um das Thema Resilienz. Sarah Boos ist Trainerin für Resilienz bei nestwärme e.V. (https://nestwaerme.de/resilienz/). Die Inhalte Ihrer Resilienzkurse richten sich an Familien mit einem beeinträchtigten oder schwerkranken Kind. Sie erzählt uns, was Resilienz bedeutet, welche Inhalte die Teilnehmer*innen in dem 4-tägigen Kurs erwartet und sie gibt uns eine kleine Übung zum Ausprobieren mit auf den Weg.

E-Mail-Adresse: resilienz@nestwaerme.de

Wir freuen uns auf Sie!

Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart:

Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

Einfach ernst genommen werden und realistisch bleiben.

Tue, 28 May 2019 16:48:16 +0200

Heute habe ich Anke Diederich eingeladen. Sie ist verheiratet und hat zwei Töchter. Ihre Tochter Fine (2,5 Jahre) ist mit einer schweren Hirnschädigung auf die Welt gekommen. Wir sprechen über die Diagnose und die Gedanken und Ängste zu dieser Zeit. Sie nimmt uns mit in ihren Familienalltag und erzählt, wie sie als Familie gelernt haben mit der Erkrankung umzugehen und das Leben trotz – und manchmal auch gerade wegen der Diagnose – in die Hand zu nehmen und zu genießen. Und wir sprechen offen über den Tod, warum es so wichtig ist nicht wegzuschauen und als Familie seinen eignen Weg zu gehen.

Wir freuen uns auf Sie!

Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart:

Wir sind Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum 27. Lebensjahr).

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren.

Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat und welche individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien zur Verfügung stehen.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

Opener | Wegbegleiter

Tue, 28 May 2019 16:47:53 +0200

Im ersten Beitrag von Wegbegleiter erfahren Sie u.a. was sich hinter dem „Schreckgespenst“ Palliative Care für Kinder und Jugendliche versteckt. Warum es so wichtig ist darüber zu sprechen, wenn ein Kind schwer krank ist. Warum Gefühle wie Wut, Trauer, Angst und Liebe da sein dürfen. Und was Sie an Gästen und Themen in den nächsten Folgen von Wegbegleiter erwarten wird.

Wenn Sie Themenvorschläge und Ideen haben, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen möchten, dann schreiben Sie uns: info@kinder-palliativ-landesstelle.de

Wir freuen uns auf Sie!

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Wir sind Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum 27. Lebensjahr).

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren.

Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

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Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de