• Wegbegleiter Podcast

    Lias ist 8 Jahre alt und hat bereits über 500 Tage in stationären Kliniken verbracht.

    Heute bekommen wir einen Einblick in das Leben der Familie Müller-Görg. Papa, Mama und 2 Söhne. Der jüngere Sohn Lias hat CCHS. Diese seltene Krankheit beeinträchtigt die Atmungskontrolle. Immer wieder kommt Lias in schwere Krisen – vor allem nachts. Was das für das Leben und den Alltag einer Familie bedeutet, erzählt uns Christina Müller-Görg.

    Wir sprechen über Sorgen und Anspannung, über den Schulalltag, Wunschzettel zu Weihnachten, das Tabuthema Sterben und Tod, Star Wars und die besondere Beziehung zweier Brüder.

    Frau Müller-Görg hat ihre Haltung zum Leben verändert. Sie inspiriert und macht Mut. Freuen Sie sich auf einen neuen Beitrag!

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    Und wenn Sie Fragen haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwer kranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie uns: info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de  

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    Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Begleitung von Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):  

    Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

    Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

     

    Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

    Trauer ist keine Krankheit. Warum dann eine Reha?!

    Der Verlust eines Kindes bringt die ganze Familie ins Wanken. Die Nachsorgeklinik Tannheim im Schwarzwald bietet verwaisten Familien ein besonderes Rehaangebot an. Ein bislang einmaliger Ansatz, der große Nachfrage erfährt.

    In Tannheim steht die ganze Familie im Mittelpunkt. Auch Kinder mit Krebserkrankungen und Herzfehlern sowie junge Mukoviszidose-Patienten finden dort zusammen mit ihren Familien ein Zuhause auf Zeit. Ein vielfältiges Therapieangebot wird auf die individuellen Bedürfnisse der einzelnen Familienmitglieder abgestimmt. Eine Auszeit, um zu sich zu kommen und neue Kraft zu schöpfen.

    Heute erzählt Jochen Künzel, Leiter der psychosozialen-pädagogischen Abteilung, über die Angebote und den Alltag in der Nachsorgeklinik Tannheim. Freuen Sie sich auf einen inspirierenden und Mut machenden Beitrag!

    Wenn Sie mehr über die Nachsorgeklinik Tannheim erfahren möchten, klicken Sie hier. Unterstützung bei der Antragsstellung finden Sie hier.

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    Valentina, es wird Zeit, dass wir darüber reden, wo du stirbst.

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    Ein Jahr nach der Diagnose ist Valentina gestorben.


    Die Familie Peter ist an diesem Schicksalsschlage und der Trauer um Valentina
    nicht zerbrochen. Eine Vision ist entstanden!
    Kurz nach dem Tod ihrer Tochter hat das Ehepaar die Stiftung Valentina für
    schwer kranke Kinder und ihre Familien ins Leben gerufen. 


    Heute erzählen Renate und Kurt Peter was ihnen Kraft und
    Zuversicht schenkt und wie sie trotz – oder gerade wegen des Verlusts ihrer
    Tochter – immer das Gute erkennen und an das Leben glauben.  

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    Wenn Sie mehr über die Stiftung Valentina erfahren möchten, klicken Sie hier.

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    – Begleitung von Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
    Kirchenkreis Stuttgart):
     

    Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des
    eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind
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    Ich weiß nicht woher diese Kraft kam. Ich hatte natürlich Angst um mein Kind, aber ich war zuversichtlich.

    Die zweite Episode zum Thema ‚vorgeburtliche Erkrankungen‘ zeigt die Vielfalt an Lebenswegen nach einer auffälligen Ultraschalluntersuchung. Christine Hempelmann erzählt die Geschichte ihrer Tochter Fee. Bei einer Feinschalldiagnostik wurde bei ihr eine Spina bifida, ein offener Rücken, diagnostiziert. 

    Nach dem ersten Schock wird das Ehepaar Hempelmann aktiv und recherchiert zu Behandlungsmöglichkeiten, Experten und Fachzentren. Der Entschluss steht schnell fest: Die kleine Fee wird noch im Mutterleib operiert. Was die Familie auf diesem Weg erlebt hat, hören Sie in diesem Beitrag.

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    Wenn Sie mehr über den Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V. (BFVEK) klicken Sie hier.

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    Nach der Diagnose war unser erster Impuls die Schwangerschaft abzubrechen.

    Jens Petershagen spricht heute über seine Tochter Silvana. Durch die
    Pränataldiagnostik hat das Ehepaar während der Schwangerschaft erfahren,
    dass ihre Tochter eine freie Trisomie 18 hat. Kinder mit diesem
    seltenen Gendefekt haben meist eine Lebenserwartung von nur wenigen
    Tagen oder Wochen.

    Wie die Familie ihren Weg mit der Diagnose gesucht und schließlich gefunden hat, erzählt Jens Petershagen. Er erinnert sich an die Momente des Wartens und der Ungewissheit, die Zeit nach der Diagnose und die wertvollen Momente mit seiner Tochter Silvana.

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    Weiterführende Links: 
    Weitertragen e.V.
    DEIN STERNENKIND STIFTUNG
    Silvanas Erbe

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