• Wegbegleiter Podcast

    „Ich wollte eigentlich gar nicht, dass er wiederbelebt wird, aber wir hatten einfach kein Konzept, was wir denn tun sollten!“

    „Ich wollte eigentlich gar nicht, dass er wiederbelebt wird,
    aber wir hatten einfach kein Konzept, was wir denn tun sollten!“

    Im neuen Beitrag von Webegleiter erzählt Agnes Schmelmer ihre Geschichte. Sie hat ihre
    zwei Söhne sehr früh an einem seltenen Gendefekt verloren. In einem sehr
    offenen und berührenden Gespräch erzählt sie vom Verlust ihrer beiden Kinder.

    Wir sprechen
    über:

    • den Optimismus und die Zuversicht am
      Anfang.
    • die Hoffnung, dass alles gut wird, wenn man
      sich nach den medizinischen Anweisungen der Ärzte und Fachkräfte richtet.
    • die kognitive Unfähigkeit (als emotionaler
      Schutzmechanismus) den gesundheitlichen Zustand des eigenen Kindes
      objektiv zu erfassen.
    • „normale“ Krisen und „echte“ Krisen und
      dass es nicht so einfach ist, sie voneinander zu unterscheiden.
    • die Sehnsucht nach einem gesunden Kind, das
      Lebensfreude und Leichtigkeit in den Alltag der Familie bringt.
    • Schuldgefühle, Trauer und Sehnsucht.
    • das Sterben.
    • wann sich ein Abschied (nicht) gut anfühlt.
    • was hilft, dass Wunden heilen können.
    • wie man Verlustängste ablegen und erst
      wieder neues Vertrauen ins Leben fassen lernen muss.

    In einem sehr persönlichen Gespräch
    beschreibt Agnes Schmelmer das Erleben einer Mutter, die ihre Kinder gehen
    lassen musste. Sie erfahren, welche Umstände es braucht, damit sich der Verlust
    besser ertragen lässt und sich ein Abschied im Nachhinein friedvoll anfühlen
    kann.

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    Und wenn Sie Fragen rund um das
    Thema Palliative Care für Kinder und Jugendliche und Kinder- und
    Jugendhospizarbeit haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen
    möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind
    erzählen wollen, dann schreiben Sie mir:
    info@kinder-palliativ-landesstelle.de

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    Hintergrundinformationen
    zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz
    Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):
     

    Die
    Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen
    wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für
    betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle
    Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

    Auch
    Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und
    sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder & Jugendliche und Kinder-
    und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen
    Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

    Weitere
    Informationen finden Sie unter:
    www.kinder-palliativ-landesstelle.de

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    Kurz-Podcast zur C.-Krise: Keine Aussicht auf eine Verschnaufpause!

    Im neuen Beitrag erzählt Leslie Klitzke von ihrem Familienalltag in der Corona-Pandemie.
    Ihre 9-jährige Tochter Philippa hatte einen schweren Start ins Leben. Der
    Alltag der 6-köpfigen Familie dreht sich schon immer um die pflegerische und medizinische
    Versorgung der körperlich und geistig behinderten Tochter. Normalerweise
    besucht Philippa eine Körperbehindertenschule. Doch wegen Corona ist sie seit
    den Faschingsferien zu Hause – rund um die Uhr.

    Der Alltag war
    bereits vor Corona ein enormer Kraftakt. Einschränkungen und
    Bedrohungen standen schon immer auf der Tagesordnung der Familie. Doch in einem
    entscheidenden Punkt beeinträchtigt
    die Corona-Pandemie das Leben der Familie stark: Es gibt keine Aussicht auf eine Verschnaufpause in diesem Jahr! Urlaub
    ist nur erholsam, wenn die Familie in eine Einrichtung gehen kann, in der
    Philippa von Krankenschwestern gepflegt und medizinisch versorgt wird. Aufgrund
    der Pandemie sind Einrichtungen, wie die stationären Kinderhospize, nur
    eingeschränkt geöffnet oder ganz geschlossen. Die dringend benötigte Auszeit
    der Familien entfällt!

    Leslie Klitzke richtet im Namen der Eltern von Kindern, die
    zur Hochrisikogruppe gehören, ihren Appell
    an
    die Entscheidungsträger in
    der Politik und den Einrichtungen. Gemeinsam müssen intelligente, kreative und
    mutige Konzepte entwickelt werden, damit die Einrichtungen wieder ihren
    ursprünglichen Sinn erfüllen können: Familien mit einem schwer kranken Kind für
    eine gewisse Zeit zu entlasten, damit sie gestärkt in ihren herausfordernden
    Alltag zurückkehren können. 

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    Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW
    Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
    Kirchenkreis Stuttgart):
     

    Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des
    eigenen Kindes bedroht oder auch verkürzen kann, verändert im Leben einer
    Familie alles. Wir sind eine Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu
    und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen
    Region.

    Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das
    kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder
    & Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben
    einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
    Baden-Württemberg.

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    Angebot des DKHV: Ansprechpartner für Geschwister und Familien

    Sandra Schopen und Hubertus Sieler arbeiten für den Deutsche
    Kinderhospizverein e.V.
    (DKHV). Sandra
    Schopen
    ist Ansprechpartnerin
    für Geschwister und Hubertus Sieler ist Ansprechpartner für Familien. Damit haben sie im DKHV
    wichtige Aufgaben übernommen! Im heutigen Beitrag stellen sie ihre Angebote und
    Arbeit vor.

    Der Deutsche
    Kinderhospizverein e.V.
    (DKHV) begleitet Kinder, Jugendliche und junge
    Erwachsene und deren Familien ab Diagnosestellung einer lebensverkürzenden
    Erkrankung – auch über den Tod hinaus. Anfang 1990 schlossen sich 6 Familien
    mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zum Deutschen Kinderhospizverein e.V.
    zusammen. Der Verein bot erstmalig in Deutschland ein Forum, in dem sich Betroffene
    in ähnlicher Lebenslage gegenseitig austauschen und stärken konnten. Dadurch
    ist eine lebendige Selbsthilfebewegung entstanden.

    Wir sprechen über

    • die Angebote und die damit verbundenen Aufgaben
      von Sandra Schopen und Hubertus Sieler.
    • die unterschiedlichen Bedarfe von Geschwistern
      und Familien.
    • wie der DKHV schon immer aus den unmittelbaren
      Bedürfnissen der Familien Angebote ins Leben gerufen hat.
    • wie wichtig Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit
      ist, um Unsicherheiten und Vorurteile gegenüber den Aufgaben der
      Kinderhospizarbeit abzubauen.
    • die Begeisterung und Motivation für die eigene
      Arbeit.
    • uvm.

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    Zur C.-Krise: Die Rufe der Unerhörten.

    Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind
    benötigen dringend Unterstützung in dieser Krisenzeit. Doch ihre Lebenswelten
    finden in der aktuellen politischen und öffentlichen Diskussion kaum einen
    Raum.

    Das wollen wir im Podcast Wegbegleiter ändern!

    Den Start heute macht Marco
    Hörmeyer
    . Er ist Journalist und Vater der 12-jährigen Amelie. Sie ist
    aufgrund eines massiven Sauerstoffmangels unter der Geburt mehrfach
    schwerstbehindert und muss rund um die Uhr betreut und gepflegt werden. Unter
    dem Titel „Die Rufe der Unerhörten“ bezieht er Stellung und mahnt an, Familien
    mit einem beeinträchtigten Kind in der Krise – und darüber hinaus – nicht zu
    vergessen.

    Liebe Familien – seid mutig, tretet in die Öffentlichkeit
    und erzählt von euch – macht euch sichtbar!

    • Wie meistern Sie momentan Ihren Alltag?
    • Was ist gut, was ist weniger gut?

    • Was ist schön, was macht traurig und auch
      wütend?
    • Was berührt, was gibt Hoffnung?

    Melden Sie sich! Teilen auch Sie Ihre Gedanken, Forderungen,
    Ideen und Erfahrungen mit uns.
    Nutzen Sie den Podcast Wegbegleiter
    als Ihr Sprachrohr
    – machen Sie sich sichtbar!

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    Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des
    eigenen Kindes bedroht oder auch verkürzen kann, verändert im Leben einer
    Familie alles. Wir sind eine Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu
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    Region.

    Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das
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    & Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben
    einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
    Baden-Württemberg.

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    Zur C.-Krise: „Für euch ist es Notstand, für uns Alltag.“

    Das Corona-Virus hat die Welt fest im Griff und nimmt mehr oder
    weniger großen Einfluss auf unser Leben.

    Wie erleben Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind die aktuelle Situation?

    Im letzten Beitrag (#20) habe ich betroffene Familien dazu aufgerufen mir zu
    schreiben. Viele – vor allem Mütter – sind dem Aufruf gefolgt und haben sich bei mir gemeldet und von ihren Gedanken und ihrer Situationen berichtet.

    Vielen Dank für Ihre Zeit und das Vertrauen!

    Ich möchte diese Gedanken auch mit Ihnen zu Hause teilen.
    Durch Zitate aus verschiedenen Nachrichten geben betroffene Eltern einen Einblick in ihre aktuelle Lebenswelt.

    Das Arbeitsmaterial des Bunten Kreis Villingen finden Sie hier:
    https://kinder-palliativ-landesstelle.de/wp-content/uploads/2020/04/Bunt-durch-die-Krise.pdf
    Zusätzlich finden Sie die kindgerechte Erklärung zum Corona Virus der Stadt Wien unter folgendem Link: https://www.youtube.com/watch?v=_kU4oCmRFTw

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    Kinder und Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit haben,
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    Kirchenkreis Stuttgart):
     

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