• Wegbegleiter Podcast

    Du arbeitest in einem Kinderhospiz? Puh, das könnte ich nicht…

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    2017 hat das erste Kinderhospiz in Baden-Württemberg eröffnet.
    Das Haus bietet Platz für acht schwer kranke Kinder, Jugendliche und junge
    Erwachsene und deren Familien.

    Die zwei Frauen räumen mit den Missverständnissen auf,
    die es über Kinderhospize gibt. Sie erzählen von ihrer Arbeit und was Familien in
    einem Kinderhospiz erwartet. Viele Familien kommen immer wieder gerne als Gäste
    nach Stuttgart. Sie finden dort ein kompetentes Team, Erholung und Entlastung.
    Auch die Gespräche mit anderen Familien tun gut und helfen dabei gestärkt in
    den Alltag nach Hause zurückzukehren.

    Leben, Freude, Ausgelassenheit und Trauer, Sterben, Tod
    sind in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz eng miteinander verbunden. Beides
    darf sein. Und das ist gut so.

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    Weiterführende Links

    stationäres Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart
    Link zur Hilfsmittelpetition

    Und wenn Sie Fragen haben, Themenvorschläge und Ideen, ein
    Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem
    schwer kranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie uns: info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de
     

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    unseren Newsletter ein: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

    Wir freuen uns auf Sie!

    Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg
    – Begleitung von Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
    Kirchenkreis Stuttgart):
     

    Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des
    eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind
    wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über
    individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

    Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das
    kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über
    die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

    Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

    Wie gestalte ich die kurze Zeit, die ich zusammen mit meinem Kind habe?

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    Wir lernen die vorgeburtliche Bindungsförderung in drei
    Teilen kennen. Diese Methode ermöglicht Frauen ihrem Kind bereits vor der
    Geburt zu begegnen und eine Beziehung aufzubauen. Frau Haas-Reinhardt beschreibt, wie sich dadurch selbst
    Sternenkinder zum Ausdruck bringen können.

    Die Hebamme bestärkt Frauen aktiv darin, sich bewusst mit
    ihrem Kind zu verbinden und sich als Mütter zu fühlen, auch wenn ihr Kind nur
    wenige Wochen gelebt hat.



    Weiterführende Links:
    Birgit Haas-Reinhardt
    Wiege-Schritt Elternberatung
    Initiative Regenbogen
    Glücklose Schwangerschaft
    Familienselbsthilfe
    LEONA e.V.
    Buch
    Weitertragen

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    eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind
    wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über
    individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

    Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das
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    die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

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    „Shit happens…“

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    Wer übernimmt die Verantwortung, wenn die Eltern die
    aufwendige Pflege (24/7) nicht mehr leisten können?


    Im heutigen Beitrag sprechen wir über erwachsene
    Geschwister von Menschen mit schweren Erkrankungen oder Behinderungen. Lea
    Hofmann ist 31 Jahre alt. Ihre 19-jährige Schwester ist
    intensivpflegebedürftig. Wie geht es mit ihrer kleinen Schwester weiter, wenn
    die gemeinsamen Eltern alt werden? 


    Lea erzählt von ihren Gedanken und Sorgen, wenn sie an die Zukunft denkt.

    Wir sprechen über:

    • Entscheidungen und Aufgaben, die auf
      erwachsene Geschwister zukommen werden.
    • die Sorge, das eigene Leben nicht
      uneingeschränkt leben zu können. 
    • den Rattenschwanz an Bürokratie und
      Behördendschungel.
    • die (Un) Vereinbarkeit von Pflege und Beruf.
    • wie andere erwachsene Geschwister mit dieser
      Situation umgehen.
    • die mangelnde Unterstützung und Entlastung
      pflegender Angehöriger.
    • dass das Thema erwachsene
      Geschwister
      von pflegebedürftigen Menschen dringend mehr
      Aufmerksamkeit braucht.  
    • konkrete Lösungsansätze und Forderungen an die
      politischen Entscheidungsträger.
    • uvm.

     Weiterführende
    Links:

    Lebenshilfe e.V. für Geschwister
    GeschwisterNetz
    Erwachsene Geschwister

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    Experteninterview: Physiotherapie für palliativ erkrankte Kinder und Jugendliche.

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    Monja Sales Prado ist Physiotherapeutin und Palliative
    Care Fachkraft für Kinder und Jugendliche. Seit Jahren behandelt und begleitet
    sie mit Kompetenz und Empathie Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden
    Erkrankungen. Frau Sales Prado ist Expertin für die besonderen Lebenswelten
    betroffener Familien geworden – und dennoch bewahrt sie den Blick für die
    Individualität und Einzigartigkeit jeder Situation. Das Gespräch zeigt eine mit Herz und Verstand gelebte palliative Haltung. Lassen Sie
    sich inspirieren!  



    Darüber sprechen wir:

    • warum und wie Physiotherapie palliativ erkrankte
      Kinder unterstützen kann.
    • das breite Spektrum an Diagnosen und
      Bedürfnissen der kleinen Patienten.
    • Bobath und Vojta – was ist das?
    • worauf sollten Eltern bei der Suche nach
      Therapeuten achten?
    • Aktivität, Alltag, Entwicklung und Teilhabe
      fördern und ermöglichen.
    • mit Weitblick behandeln kann entscheidend
      sein.
    • warum betroffene Eltern oft unter großem Druck
      stehen.
    • (minimale) Fortschritte wahrnehmen und feiern.
    • Mütter und Väter(!) in ihren Kompetenzen
      stärken.
    • multiprofessionelles Team als Grundlage einer
      gelingenden Versorgung.
    • Umgang mit dem Verlust von Fähigkeiten.
    • Therapie und Behandlung: Praxis versus zu Hause.
    • professionelle Distanz.
    • uvm.

    Alle
    Folgen
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    Weiterführende Links:
    Praxis
    3bewegt von Monja Sales Prado
    Deutscher Verband
    für Physiotherapie

    Vereinigung der Bobath-Therapeuten
    Deutschlands e.V.

    Internationale Vojta
    Gesellschaft e.V.

     

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    Nimm deine Arbeit ernst. Aber nicht zu wichtig.

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    Heute lernen Sie Alex und Theo kennen. Alex ist
    Ballonkünstler und Theo therapeutischer Klinikclown. Zusammen sind sie die Twister Twins  und begleiten Familien am stationären
    Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart
    . 

    Achtung! In diesem Beitrag wird viel gelacht 🙂

    Und gleichzeitig ist das
    Gespräch voller Tiefe und Lebensweisheit.


    Das erwartet Sie heute:
    • wie wird man eigentlich Clown?
    • und kann man damit Geld verdienen?
    • was ist Humor?
    • und wie passen Humor und Sterben zusammen?
    • wie sieht der Alltag der Twister Twins im
      Kinderhospiz aus?
    • wie trennt man die Rolle als Clown und die
      persönliche Betroffenheit?
    • welche Bedeutung spielen die innere Haltung, Selbstfürsorge
      und Rituale?
    • was motiviert die beiden ehrenamtlich im
      Kinderhospiz Stuttgart zu arbeiten?
    • uvm. 


    Weiterführende Links:

    Twister Twins
    Alex auf YouTube

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