• Wegbegleiter

    „Natürlich habe ich gegoogelt. Die Suchergebnisse haben mich erstarren lassen.“

    „Natürlich habe ich
    gegoogelt. Die Suchergebnisse haben mich erstarren lassen.“

    Im
    neuen Beitrag von Wegbegleiter lernen wir Nüriye
    Akinci und ihre Familie kennen. Im Juni ist ihr Sohn Ensar 1 Jahr alt geworden. Nach der Geburt hatte er
    Anpassungsstörungen, sein Kopfumfang war klein und ein Ultraschall seines
    Gehirns wies Verkalkungen auf. Nach einem Untersuchungsmarathon an Mutter und
    Kind wurde die Familie ohne konkrete Ergebnisse aus dem Krankenhaus entlassen.
    Es hieß: „Abwarten, beobachten und geduldig
    sein.“
    So lange bis Nüriye Akinci nicht mehr konnte. Die
    schrillen Schreiattacken ihres Sohnes zehrten an ihren Kräften. Heute weiß die
    Familie, dass Ensar an dem seltenen Pseudo Torch Syndrom leidet.

    Wenn Sie erfahren wollen, was die
    Familie Akinci auf ihrem Weg bis zur Diagnose erlebt hat, und wie sich die
    Einstellung zu palliativen Unterstützungsangeboten rasant verändert hat, dann
    hören Sie in den neuen Beitrag.

    Wir
    sprechen über:

    • die Vor- und Nachteile von Google.
    • den Umgang mit Ungewissheit, Sorgen und
      Zuversicht.
    • Überforderung
      (und wie schwer es sein kann, sie einzugestehen).
    • die erste Begegnung mit den Worten Hospiz und palliativ.
    • Hemmungen mit der eigenen Familie darüber zu
      sprechen, dass das Kind sterben wird.
    • das gesunde Geschwisterkind als stärkendes
      „Kraftpaket“.
    • die eigenen Unsicherheiten und Ängste mit dem
      gesunden Kind über den Tod zu sprechen.
    • den neu gewonnenen Blick auf das Leben.
    • Spiritualität.
    • Wünsche an die Zukunft.
    • uvm.

    Nüriye Akinci ist eine starke, klare und reflektierte
    Frau, die uns ein Stück mit in ihre Lebenswelt nimmt.

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    Und wenn Sie Fragen rund um das
    Thema Palliative Care für Kinder und Jugendliche und Kinder- und
    Jugendhospizarbeit haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen
    möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind
    erzählen wollen, dann schreiben Sie mir:
    info@kinder-palliativ-landesstelle.de

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    Hintergrundinformationen
    zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz
    Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):
     

    Die
    Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen
    wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für
    betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle
    Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

    Auch
    Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und
    sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder & Jugendliche und Kinder-
    und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben einen Überblick über die
    vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

    Weitere
    Informationen finden Sie unter:
    www.kinder-palliativ-landesstelle.de

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    Sternenkinder

    Im
    neuen Expertenbeitrag von Webegleiter
    sprechen wir über Sternenkinder.
    Dazu habe ich die psychologische Beraterin Melanie Preuß eingeladen.
    Sie begleitet Paare, die ihr Kind bereits sehr früh während oder nach der
    Schwangerschaft verloren haben.

    Folgende Fragen beschäftigen uns:

    • was geht in einem Paar vor, das
      sein Kind so früh verliert?
    • was kann in dieser Situation
      (nicht) hilfreich für Eltern sein?
    • welche Rolle spielen Rituale im
      Umgang mit der Trauer?
    • wie können Eltern einen Weg zurück
      in den Alltag finden?
    • wie reagiere ich auf
      „unsensible“ Fragen aus dem sozialen Umfeld?
    • wie können sich Fachkräfte
      vorbereiten und Eltern gut unterstützen?
    • wo finden Eltern und Fachkräfte
      hilfreiche Adressen, Unterstützung und Kontakte?
    • uvm.

    Melanie
    Preuß gibt uns einen tiefgehenden Einblick in die Lebenswelt betroffener Paare,
    die sich bereits sehr früh von ihrem Wunschkind verabschieden mussten.

    Kontakte und weiterführende Links:
    Melanie Preuß – Sternenkinder
    Ludwigsburg

    Initiative Regenbogen – Glücklose
    Schwangerschaft e.V.

    Das erste und das letzte Bild – Dein
    Sternenkind 

     

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    Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
    Kirchenkreis Stuttgart):
     

    Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des
    eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind
    wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über
    individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

    Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das
    kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder
    & Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben
    einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
    Baden-Württemberg.

    Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

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    Es ist ein „Behinderungserschaffungssystem“.

    Im neuen
    Beitrag von Webegleiter spreche ich
    mit Verena Niethammer. Ihr 5-jähriger Sohn ist von Geburt an mehrfach
    schwerstbehindert. In Deutschland sind 3,4 Millionen Menschen pflegebedürftig. Darunter
    sind auch 114.000 Kinder und Jugendliche. 52% dieser Menschen werden
    ausschließlich durch ihre Angehörigen versorgt. Welche vieldimensionalen
    Konsequenzen diese Aufgabe für das eigene Leben hat, erfahren wir heute.

    Wir sprechen über:

    • die
      Pflegedebatte und die „unsichtbaren“ pflegenden Eltern. 
    • den nie
      endenden Antragswahnsinn und das Gefühl ein „Bittsteller“ zu sein.
    • Sinn und
      Unsinn der Unterstützungsleistungen.
    • Exklusion
      und Inklusion.
    • parallele
      Lebenswelten, die mit den Worten integrativ
      und inklusiv etikettiert werden.
    • abhängig
      und unselbstständig vs. unabhängig und selbstständig.
    • co-behinderte
      Angehörige.
    • fehlende
      Entlastungsmöglichkeiten.
    • Tipps
      und Tricks, die das Familienleben erleichtern.
    • wie
      wichtig Vernetzung ist!
    • uvm.

    In einem offenen Gespräch beschreibt Verena Niethammer den
    ermüdenden Kampf um Leistungen und Entlastung.

    Weiterführende Links und Kontakte:
    Initiative Teilhabe jetzt!
    Blog sophiesandereswelt
    Facebook Anderswelt – die
    inklusive Familienseite

    Website Pflege-Dschungel
    Buch Recht
    und Förderung für mein behindertes Kind

    bvkm Broschüren & Ratgeber
    bfvek Bundesverband zur Begleitung von Familien
    vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.

     

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    Kirchenkreis Stuttgart):
     

    Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des
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    individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

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    kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder
    & Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben
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    „Ich wollte eigentlich gar nicht, dass er wiederbelebt wird, aber wir hatten einfach kein Konzept, was wir denn tun sollten!“

    „Ich wollte eigentlich gar nicht, dass er wiederbelebt wird,
    aber wir hatten einfach kein Konzept, was wir denn tun sollten!“

    Im neuen Beitrag von Webegleiter erzählt Agnes Schmelmer ihre Geschichte. Sie hat ihre
    zwei Söhne sehr früh an einem seltenen Gendefekt verloren. In einem sehr
    offenen und berührenden Gespräch erzählt sie vom Verlust ihrer beiden Kinder.

    Wir sprechen
    über:

    • den Optimismus und die Zuversicht am
      Anfang.
    • die Hoffnung, dass alles gut wird, wenn man
      sich nach den medizinischen Anweisungen der Ärzte und Fachkräfte richtet.
    • die kognitive Unfähigkeit (als emotionaler
      Schutzmechanismus) den gesundheitlichen Zustand des eigenen Kindes
      objektiv zu erfassen.
    • „normale“ Krisen und „echte“ Krisen und
      dass es nicht so einfach ist, sie voneinander zu unterscheiden.
    • die Sehnsucht nach einem gesunden Kind, das
      Lebensfreude und Leichtigkeit in den Alltag der Familie bringt.
    • Schuldgefühle, Trauer und Sehnsucht.
    • das Sterben.
    • wann sich ein Abschied (nicht) gut anfühlt.
    • was hilft, dass Wunden heilen können.
    • wie man Verlustängste ablegen und erst
      wieder neues Vertrauen ins Leben fassen lernen muss.

    In einem sehr persönlichen Gespräch
    beschreibt Agnes Schmelmer das Erleben einer Mutter, die ihre Kinder gehen
    lassen musste. Sie erfahren, welche Umstände es braucht, damit sich der Verlust
    besser ertragen lässt und sich ein Abschied im Nachhinein friedvoll anfühlen
    kann.

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    wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für
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    Auch
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    Kurz-Podcast zur C.-Krise: Keine Aussicht auf eine Verschnaufpause!

    Im neuen Beitrag erzählt Leslie Klitzke von ihrem Familienalltag in der Corona-Pandemie.
    Ihre 9-jährige Tochter Philippa hatte einen schweren Start ins Leben. Der
    Alltag der 6-köpfigen Familie dreht sich schon immer um die pflegerische und medizinische
    Versorgung der körperlich und geistig behinderten Tochter. Normalerweise
    besucht Philippa eine Körperbehindertenschule. Doch wegen Corona ist sie seit
    den Faschingsferien zu Hause – rund um die Uhr.

    Der Alltag war
    bereits vor Corona ein enormer Kraftakt. Einschränkungen und
    Bedrohungen standen schon immer auf der Tagesordnung der Familie. Doch in einem
    entscheidenden Punkt beeinträchtigt
    die Corona-Pandemie das Leben der Familie stark: Es gibt keine Aussicht auf eine Verschnaufpause in diesem Jahr! Urlaub
    ist nur erholsam, wenn die Familie in eine Einrichtung gehen kann, in der
    Philippa von Krankenschwestern gepflegt und medizinisch versorgt wird. Aufgrund
    der Pandemie sind Einrichtungen, wie die stationären Kinderhospize, nur
    eingeschränkt geöffnet oder ganz geschlossen. Die dringend benötigte Auszeit
    der Familien entfällt!

    Leslie Klitzke richtet im Namen der Eltern von Kindern, die
    zur Hochrisikogruppe gehören, ihren Appell
    an
    die Entscheidungsträger in
    der Politik und den Einrichtungen. Gemeinsam müssen intelligente, kreative und
    mutige Konzepte entwickelt werden, damit die Einrichtungen wieder ihren
    ursprünglichen Sinn erfüllen können: Familien mit einem schwer kranken Kind für
    eine gewisse Zeit zu entlasten, damit sie gestärkt in ihren herausfordernden
    Alltag zurückkehren können. 

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    Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des
    eigenen Kindes bedroht oder auch verkürzen kann, verändert im Leben einer
    Familie alles. Wir sind eine Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu
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    Region.

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    & Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben
    einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
    Baden-Württemberg.

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