• Wegbegleiter

    Ich weiß nicht woher diese Kraft kam. Ich hatte natürlich Angst um mein Kind, aber ich war zuversichtlich.

    Die zweite Episode zum Thema ‚vorgeburtliche Erkrankungen‘ zeigt die Vielfalt an Lebenswegen nach einer auffälligen Ultraschalluntersuchung. Christine Hempelmann erzählt die Geschichte ihrer Tochter Fee. Bei einer Feinschalldiagnostik wurde bei ihr eine Spina bifida, ein offener Rücken, diagnostiziert. 

    Nach dem ersten Schock wird das Ehepaar Hempelmann aktiv und recherchiert zu Behandlungsmöglichkeiten, Experten und Fachzentren. Der Entschluss steht schnell fest: Die kleine Fee wird noch im Mutterleib operiert. Was die Familie auf diesem Weg erlebt hat, hören Sie in diesem Beitrag.

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    Und wenn Sie Fragen haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwer kranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie uns: info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de  

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    Wenn Sie mehr über den Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V. (BFVEK) klicken Sie hier.

    Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Begleitung von Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):  

    Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

    Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

    Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

    Nach der Diagnose war unser erster Impuls die Schwangerschaft abzubrechen.

    Jens Petershagen spricht heute über seine Tochter Silvana. Durch die
    Pränataldiagnostik hat das Ehepaar während der Schwangerschaft erfahren,
    dass ihre Tochter eine freie Trisomie 18 hat. Kinder mit diesem
    seltenen Gendefekt haben meist eine Lebenserwartung von nur wenigen
    Tagen oder Wochen.

    Wie die Familie ihren Weg mit der Diagnose gesucht und schließlich gefunden hat, erzählt Jens Petershagen. Er erinnert sich an die Momente des Wartens und der Ungewissheit, die Zeit nach der Diagnose und die wertvollen Momente mit seiner Tochter Silvana.

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    Weiterführende Links: 
    Weitertragen e.V.
    DEIN STERNENKIND STIFTUNG
    Silvanas Erbe

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    Du arbeitest in einem Kinderhospiz? Puh, das könnte ich nicht…

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    2017 hat das erste Kinderhospiz in Baden-Württemberg eröffnet.
    Das Haus bietet Platz für acht schwer kranke Kinder, Jugendliche und junge
    Erwachsene und deren Familien.

    Die zwei Frauen räumen mit den Missverständnissen auf,
    die es über Kinderhospize gibt. Sie erzählen von ihrer Arbeit und was Familien in
    einem Kinderhospiz erwartet. Viele Familien kommen immer wieder gerne als Gäste
    nach Stuttgart. Sie finden dort ein kompetentes Team, Erholung und Entlastung.
    Auch die Gespräche mit anderen Familien tun gut und helfen dabei gestärkt in
    den Alltag nach Hause zurückzukehren.

    Leben, Freude, Ausgelassenheit und Trauer, Sterben, Tod
    sind in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz eng miteinander verbunden. Beides
    darf sein. Und das ist gut so.

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    Weiterführende Links

    stationäres Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart
    Link zur Hilfsmittelpetition

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    eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind
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    Wie gestalte ich die kurze Zeit, die ich zusammen mit meinem Kind habe?

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    Wir lernen die vorgeburtliche Bindungsförderung in drei
    Teilen kennen. Diese Methode ermöglicht Frauen ihrem Kind bereits vor der
    Geburt zu begegnen und eine Beziehung aufzubauen. Frau Haas-Reinhardt beschreibt, wie sich dadurch selbst
    Sternenkinder zum Ausdruck bringen können.

    Die Hebamme bestärkt Frauen aktiv darin, sich bewusst mit
    ihrem Kind zu verbinden und sich als Mütter zu fühlen, auch wenn ihr Kind nur
    wenige Wochen gelebt hat.



    Weiterführende Links:
    Birgit Haas-Reinhardt     Wiege-Schritt Elternberatung
    Initiative Regenbogen     Glücklose Schwangerschaft
    Familienselbsthilfe     LEONA e.V.
    Buch     Weitertragen

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    „Shit happens…“

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    Wer übernimmt die Verantwortung, wenn die Eltern die
    aufwendige Pflege (24/7) nicht mehr leisten können?

    Im heutigen Beitrag sprechen wir über erwachsene
    Geschwister von Menschen mit schweren Erkrankungen oder Behinderungen. Lea
    Hofmann ist 31 Jahre alt. Ihre 19-jährige Schwester ist
    intensivpflegebedürftig. Wie geht es mit ihrer kleinen Schwester weiter, wenn
    die gemeinsamen Eltern alt werden? 

    Lea erzählt von ihren Gedanken und Sorgen, wenn sie an die Zukunft denkt.

    Wir sprechen über:

    • Entscheidungen und Aufgaben, die auf
      erwachsene Geschwister zukommen werden.
    • die Sorge, das eigene Leben nicht
      uneingeschränkt leben zu können. 
    • den Rattenschwanz an Bürokratie und
      Behördendschungel.
    • die (Un) Vereinbarkeit von Pflege und Beruf.
    • wie andere erwachsene Geschwister mit dieser
      Situation umgehen.
    • die mangelnde Unterstützung und Entlastung
      pflegender Angehöriger.
    • dass das Thema erwachsene
      Geschwister       von pflegebedürftigen Menschen dringend mehr
      Aufmerksamkeit braucht.  
    • konkrete Lösungsansätze und Forderungen an die
      politischen Entscheidungsträger.
    • uvm.

     Weiterführende
    Links:
    Lebenshilfe e.V. für Geschwister     GeschwisterNetz
    Erwachsene Geschwister

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