• Wegbegleiter

    Zur C.-Krise: Die Rufe der Unerhörten.

    Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind
    benötigen dringend Unterstützung in dieser Krisenzeit. Doch ihre Lebenswelten
    finden in der aktuellen politischen und öffentlichen Diskussion kaum einen
    Raum.

    Das wollen wir im Podcast Wegbegleiter ändern!

    Den Start heute macht Marco
    Hörmeyer
    . Er ist Journalist und Vater der 12-jährigen Amelie. Sie ist
    aufgrund eines massiven Sauerstoffmangels unter der Geburt mehrfach
    schwerstbehindert und muss rund um die Uhr betreut und gepflegt werden. Unter
    dem Titel „Die Rufe der Unerhörten“ bezieht er Stellung und mahnt an, Familien
    mit einem beeinträchtigten Kind in der Krise – und darüber hinaus – nicht zu
    vergessen.

    Liebe Familien – seid mutig, tretet in die Öffentlichkeit
    und erzählt von euch – macht euch sichtbar!

    • Wie meistern Sie momentan Ihren Alltag?
    • Was ist gut, was ist weniger gut?

    • Was ist schön, was macht traurig und auch
      wütend?
    • Was berührt, was gibt Hoffnung?

    Melden Sie sich! Teilen auch Sie Ihre Gedanken, Forderungen,
    Ideen und Erfahrungen mit uns.
    Nutzen Sie den Podcast Wegbegleiter
    als Ihr Sprachrohr
    – machen Sie sich sichtbar!

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    Und wenn Sie Fragen rund um das Thema Palliative Care für
    Kinder und Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit haben,
    Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer
    Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen wollen, dann
    schreiben Sie mir: info@kinder-palliativ-landesstelle.de

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    Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW
    Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
    Kirchenkreis Stuttgart):
     

    Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des
    eigenen Kindes bedroht oder auch verkürzen kann, verändert im Leben einer
    Familie alles. Wir sind eine Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu
    und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen
    Region.

    Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das
    kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder
    & Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben
    einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
    Baden-Württemberg.

    Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

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    Zur C.-Krise: „Für euch ist es Notstand, für uns Alltag.“

    Das Corona-Virus hat die Welt fest im Griff und nimmt mehr oder
    weniger großen Einfluss auf unser Leben.

    Wie erleben Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind die aktuelle Situation?

    Im letzten Beitrag (#20) habe ich betroffene Familien dazu aufgerufen mir zu
    schreiben. Viele – vor allem Mütter – sind dem Aufruf gefolgt und haben sich bei mir gemeldet und von ihren Gedanken und ihrer Situationen berichtet.

    Vielen Dank für Ihre Zeit und das Vertrauen!

    Ich möchte diese Gedanken auch mit Ihnen zu Hause teilen.
    Durch Zitate aus verschiedenen Nachrichten geben betroffene Eltern einen Einblick in ihre aktuelle Lebenswelt.

    Das Arbeitsmaterial des Bunten Kreis Villingen finden Sie hier:
    https://kinder-palliativ-landesstelle.de/wp-content/uploads/2020/04/Bunt-durch-die-Krise.pdf
    Zusätzlich finden Sie die kindgerechte Erklärung zum Corona Virus der Stadt Wien unter folgendem Link: https://www.youtube.com/watch?v=_kU4oCmRFTw

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    Kirchenkreis Stuttgart):
     

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    eigenen Kindes bedroht oder auch verkürzen kann, verändert im Leben einer
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    & Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben
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    Zur C.-Krise – WIR ist stärker als ich!

    Zur
    aktuellen Lage – WIR ist stärker als ich

    Spontan habe ich einen neuen Podcast-Beitrag aufgenommen.
    Ich habe den Eindruck, dass wir von den
    vielen Ereignissen in den vergangenen Tagen überfordert sind. Momentan sind wir dazu aufgerufen direkte Begegnungen zu
    meiden. Wir haben aber die Möglichkeit soziale Netzwerke zu nutzen, um miteinander in
    Kontakt zu bleiben und uns auszutauschen.

    Welche Themen und Fragen beschäftigen Sie gerade besonders?
    In den folgenden Podcast Beiträgen würde ich gerne auf Ihre
    Fragen und Erlebnisse eingehen.

    Schreiben Sie mir gerne eine Nachricht, hinterlassen Sie
    einen Kommentar oder rufen Sie mich an.
    E-Mail: info@kinder-palliativ-landesstelle.de
    Telefon: 0711 23741 877
    Website: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

    Ich freue mich von Ihnen zu hören!

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    Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW
    Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
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    Expertenbeitrag: Pflegende Mütter stehen unter einer enormen gesundheitlichen Belastung!

    Unter den 3,4 pflegebedürftigen Menschen in Deutschland
    sind knapp 114.000 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren, die zu Hause
    versorgt und gepflegt werden (Statistisches Bundesamt 2017). Diese Aufgabe wird
    meist von den Müttern übernommen.
    Die Frauen werden über Jahre mit vielen Herausforderungen konfrontiert.
    Prof. Dr. Christa Büker von der Fachhochschule Bielefeld erzählt uns im neuen
    Expertenbeitrag von Wegbegleiter
    welche Folgen diese Dauerbelastung hat.


    Wir sprechen über

    • Herausforderungen von Familien mit einem
      pflegebedürftigen Kind.

    • notwendige Unterstützungsangebote für pflegende
      Mütter.

    • gesundheitliche Folgen für langzeitpflegende
      Mütter.

    • den „Prozess des Bewältigungshandelns“.

    • die beeindruckende Entwicklung von Frauen im
      Verlauf des Bewältigungsprozesses.

    • die mangelnde Wertschätzung und Würdigung der
      Leistungen und des Engagements der pflegenden Mütter bzw. Frauen.

    • uvm.

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    Mein Kind wird volljährig – und jetzt?

    Mein Kind wird volljährig –
    und jetzt?  

    Wenn ein junger Mensch 18 Jahre alt wird, plant er in der Regel seinen Auszug
    aus dem Elternhaus. Ausbildungsstelle, Studienplatz oder Ausland.  Doch was passiert, wenn ein junger Mensch mit einer schweren Erkrankung oder Behinderung volljährig wird?

    Ein Auszug
    von zu Hause steht selten an. Und für die Eltern geht die Bürokratie erst
    richtig los! Der Kinderarzt und das SPZ sind nicht mehr zuständig und können
    ihre Leistungen nicht mehr abrechnen. Das Ende der Schulzeit rückt immer näher
    und gleichzeitig werden passende Betreuungsangebote immer rarer.

    Ursula
    Hofmann ist heute zu Gast. Sie ist Mutter einer 18 Jahre alten Tochter und Gründerin des
    Selbsthilfevereins rückenwind e.V –
    Pflegende Mütter behinderter Kinder stärken!
    (
    http://www.rueckenwind-es.de/)

    Der neue Beitrag ist ein Appell an die Verantwortlichen in der
    Politik, die mangelnden Entlastungsangebote für pflegende Eltern und ihre
    schwer kranken oder behinderten Kinder ernst zu nehmen. Ein spannender, ehrlicher
    und gleichzeitig bedrückender Beitrag darüber, wenn pflegenden Eltern die
    Perspektiven fehlen.  

    Weitere
    Infos und Kontakte:
    rückenwind e.V – Pflegende Mütter
    behinderter Kinder stärken!
    http://www.rueckenwind-es.de/

    bvkm
    Fachtagung zum Muttertag 2020
    https://bvkm.de/unsere-themen/frauen-mit-besonderen-herausforderungen/

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    oder auch verkürzen kann, verändert im Leben einer Familie alles. Wir sind eine
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    Auch
    Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und
    sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder & Jugendliche und Kinder-
    und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben einen Überblick über die
    vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

    Weitere
    Informationen finden Sie unter:
    www.kinder-palliativ-landesstelle.de

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