Menschen mit einer Behinderung oder Einschränkung haben ein Recht auf
ein selbstbestimmtes Leben. Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales
fördert daher seit 2018 bundesweit EUTB Stellen. Die Ergänzende Unabhängige
Teilhabeberatung (EUTB) berät und unterstützt kostenlos Menschen mit
Behinderung, von Behinderung bedrohte Menschen und deren Angehörige zu allen
Fragen der Teilhabe und Rehabilitation. 

Sie erfahren heute:

• zu welchen Fragen die EUTB Stellen beraten.
• wer sich an die Stellen wenden kann.
• wo ich die EUTB Stellen finde.
• warum auch Familien mit einem schwer kranken Kind von diesem Angebot
  profitieren können.

Die Beraterin Ursula Weh von der EUTB Stelle des Landesverbands
für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderungen e.V. in Ludwigsburg
beantwortet heute meine Fragen. 
Weitere Informationen zum Angebot der EUTB

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Und wenn Sie Fragen rund um das Thema Palliative Care für
Kinder und Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit haben,
Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer
Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen wollen, dann schreiben
Sie mir: info@kinder-palliativ-landesstelle.de

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unseren Newsletter ein: www.kinder-palliativ-landesstelle.de.
Ich freue mich auf Sie!

Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW
Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
Kirchenkreis Stuttgart):  

Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des
eigenen Kindes bedroht oder auch verkürzen kann, verändert im Leben einer
Familie alles. Wir sind eine Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu
und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen
Region.

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das
kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder
& Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben
einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
Baden-Württemberg.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

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Im neuen Beitrag von Webegleiter erzählt ein junges Paar von ihrem Leben mit Josef,
ihrem schwer kranken Sohn. Josef ist 22 Monate alt geworden. Als Familie haben
sie sein Leben und Sterben in einem manchmal sehr schmerzhaften und
gleichzeitig für sie schönen und heilsamen Prozess begleitet.  Nicht immer hat das Umfeld den Weg der
Familie unterstützen und verstehen können. Im Internetblog 22Monate hat das Paar im
Nachhinein jeden Tag mit Josef aufgearbeitet. 

Im persönlichen Gespräch geht es um:

• eine bewusste Auseinandersetzung mit dem
  Sterben des eigenen Kindes, dem Betrauern und Beweinen der schmerzhaften
  Situation.
• eine lebensbejahende
  Haltung, obwohl (und auch gerade weil) das eigene Kind sterben wird.
• stationäre
  Kinderhospize als lebensbejahende Orte, an denen die schwer kranken Kinder
  zuallererst als Kinder gesehen werden.  
• Nähe und Distanz im
  häuslichen Umfeld, in dem täglich unzählige Menschen ein und aus gehen.
• Harmonie wahren,
  aufgrund der Abhängigkeit vom zuständigen Fachpersonal.
• Vorwürfe und
  Unverständnis gegenüber einer annehmenden Haltung der Eltern, dass das
  eigene Kind sterben wird (und darf).
• Wandel der Trauer
  und des Schmerzes.

Sie bekommen sehr persönliche Einblicke in den bewussten
Umgang mit dem Leben, dem Sterben und der Auseinandersetzung, dem Annehmen und
Loslassen des eigenen Kindes.   

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Kinder und Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit haben,
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Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW
Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
Kirchenkreis Stuttgart):  

Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des
eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Die
Landesstelle ist wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern.
Wir hören zu und informieren über
individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

Auch Fachkräfte, Einrichtungen
und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema
Palliative Care für Kinder & Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit informieren.

Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
Baden-Württemberg.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

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Wenn ein Kind
schwer erkrankt ist, spielt nicht nur eine gute medizinische und pflegerische
Versorgung eine Rolle. Durch die Schwere der Situation können belastende
Fragen, Sorgen und Ängste aufkommen. Ein Gespräch mit einem Psychologen kann befreiend
sein und dabei helfen, die eigenen Gedanken zu sortieren und Entlastung zu
finden.  

Wir sprechen
darüber:

• warum man
  nicht verrückt ist, wenn man mit einem Psychologen spricht.
• wie
  wichtig „feine Antennen“ für die aktuelle (Tages-) Situation sind.
• welche
  befreiende Wirkung es haben kann über Dinge zu sprechen, einfach mal Schwäche
  zu zeigen und alle Gefühle laufen zu lassen.
• wie ein
  Psychologe selbst „im Lot“ bleibt, um seine Arbeit gut machen zu
  können.
• warum eine
  psychologische Begleitung für Familien regelfinanziert sein sollte.
• und noch
  einiges mehr.

Freuen Sie sich auf
einen interessanten Expertenbeitrag!  

Rufen Sie uns an, wenn Sie Fragen haben! Wir sind für Sie da.
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Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW
Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
Kirchenkreis Stuttgart):  

Wir sind Anlaufstelle
für Eltern mit einem
lebensverkürzend erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum
27. Lebensjahr).
Auch Fachkräfte, Einrichtungen
und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema
Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren.
Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
Baden-Württemberg.
Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat und welche
individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien zur Verfügung
stehen. Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

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„Es dreht sich immer alles im
Familienhamsterrad.“

Im neuen
Beitrag von Wegbegleiter erzählt Susanne Eiss, Mutter von 3 Kindern, von ihrem
(un) gewöhnlichen Familienleben mit einem schwer kranken Kind. Sie nimmt uns
mit in ihr wildes, lebendiges, trubeliges und liebevolles Familienleben mit 3
Kindern. Das Zwillingsmädchen Josefine ist am Aikardi Syndrom erkrankten. Wie die
Familie die nicht immer einfachen Herausforderungen des Alltags managt,
erfahren Sie heute. 

Wir
sprechen über:

• Anzeichen, die einen Krampfanfall ankündigen.
• das Feingefühl, das man dadurch für Stimmungen
  und Situationen entwickelt.
• die Schwierigkeit sich im Alltag Freiräume zu
  schaffen.
• die (unterschiedliche) Umgangsweise der
  Geschwister mit dem möglichen Tod der eigenen Schwester.
• dem Beruf als Auszeit von der Familie.
• hilfreiche Therapien, die von der Kasse nicht
  finanziert werden.
• und vieles mehr…

Freuen Sie sich auf einen ganz besonderen
Beitrag!  

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Hintergrundinformationen
zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz
Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):  

Wir sind Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend
erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum 27. Lebensjahr).

Auch Fachkräfte, Einrichtungen
und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema
Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren.
Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
Baden-Württemberg.
Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat und welche
individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien zur Verfügung
stehen.

Weitere
Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

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„Was ist
eigentlich ein SAPV-Team?“

Heute gibt es wieder einen Expertenbeitrag bei Wegbegleiter. SAP(P)V ist die Abkürzung
für Spezialisierte Ambulante (Pädiatrische) Palliativversorgung.

Dr. Claudia Blattmann ist leitende Oberärztin und Kinder-Hämatologin, Onkologin
und Palliativmedizinerin. Sie leitet das SAPV-Team in Stuttgart. Stellvertretend
für alle fünf SAPV-Teams in Baden-Württemberg erzählt sie uns mehr über ihre wichtige
Arbeit.

Im Experteninterview erfahren wir:

• was sich hinter der komplizierten Abkürzung
  genau verbirgt.
• was Auftrag und Ziel der SAPV-Teams ist.
• wer sich mit einer Anfrage an sie wenden kann.
• wie die hochprofessionell arbeitenden Teams
  betroffenen Familien Sicherheit, Struktur und Entlastung bringen.
• wie sich die Versorgung von Erwachsenen und
  Kindern durch die SAPV unterscheidet.
• und einiges mehr…

 Freuen Sie sich auf einen spannenden Expertenimpuls!   

Und wie immer! Wenn Sie Themenvorschläge und Ideen haben, ein
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Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
Kirchenkreis Stuttgart):  

Wir sind Anlaufstelle
für Eltern mit einem
lebensverkürzend erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum
27. Lebensjahr).
Auch Fachkräfte, Einrichtungen
und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema
Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren.
Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
Baden-Württemberg.
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