• Wegbegleiter

    Natürlich sind Geschwisterkinder neidisch.

    Im zweiten Experteninterview geht es um
    die besondere Situation von Geschwisterkindern von schwer kranken Kindern.

    Zu Gast ist die
    Diplompsychologin Dr. Gundula Ernst von der Medizinischen Hochschule Hannover.
    Zusammen mit Ihrem Team hat sie ein Schulungsprogramm für Geschwister von
    chronisch kranken Kindern entwickelt. Im Beitrag erhalten wir einen Einblick in
    die Inhalte der Workshops und spannende Informationen zum stärkenden Umgang mit
    Geschwisterkindern.
    Wir sprechen über:

    • Möglichkeiten, wie Eltern Geschwisterkinder
      gezielt stärken können.
    • kindgerechte und offene Kommunikation.
    • die Vorbereitung von Akutsituationen.
    • bewussten Umgang mit Gefühlen und Bedürfnissen.
    • Exklusivzeiten, Rituale und tägliche
      Kleinigkeiten.
    • Chancen und Risiken, die aus der
      Geschwisterrolle entstehen.

    Weiterführende Links und Angebote:

    • Kompetenznetz Patientenschulung im Kindes- und
      Jugendalter (KomPaS;
      www.kompetenznetz-patientenschulung.de)
    • Sozialpädiatrische Zentren, Kinder- und
      Jugendlichen-/ Psychotherapeut helfen bei größeren Problemen und
      Auffälligkeiten weiter
    • Erziehungsberatungsstellen
    • Stiftung FamilienBande: Viele Informationen aber
      auch Suchfunktion für Freizeitangebote und Kurse für Geschwister (
      http://www.stiftung-familienbande.de)
    • Geschwisterangebote des Bunten Kreises (www.bunter-kreis.de
    • Selbsthilfe (https://www.nakos.de/), können z.B. Geschwisteangebote machen, wenn
      mehrere Familien sich für das Theme interessieren
    • Kindernetzwerk – das Dach der Kinderselbsthilfe
      bietet z.B. regelmäßig ModuS-Geschwisterworkshops

    Bücher für Eltern

           Der kostenlose FamilienBande Elternratgeber gibt Eltern
    Informationen und Anregungen zum Thema Geschwisterkinder,
    http://www.stiftung-familienbande.de/fileadmin/media/files/Infomaterial__Newsletter/16-05-03_Elternratgeber.pdf

           http://geschwisterbuecherei.de/   bzw. http://www.geschwisterkinder.de/
    Einen Besuch wert: die Janusz-Korczak-Geschwisterbücherei in Lilienthal bei
    Bremen. Hier gibt es nicht nur Sachbücher, Romane und Kinderbücher zu
    Geschwisterthemen, sondern auch Seminar- und Beratungsangebote von
    Diplom-Sozialwissenschaftlerin Marlies Winkelheide (nach Vereinbarung).

     

    Und wie immer! Wenn Sie
    Themenvorschläge und Ideen haben, ein Angebot vorstellen möchten, oder von
    Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen möchten,
    dann schreiben Sie uns:
    info@kinder-palliativ-landesstelle.de

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    Hintergrundinformationen
    zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz
    Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):
     

    Wir sind Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend
    erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum 27. Lebensjahr).

    Auch Fachkräfte, Einrichtungen
    und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema
    Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren.
    Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
    Baden-Württemberg.
    Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat und welche
    individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien zur Verfügung
    stehen.

    Weitere Informationen
    finden Sie unter:
    www.kinder-palliativ-landesstelle.de

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    Diese schlechten Erfahrungen, diese Einbrüche, diese Schwierigkeiten: Die einen uns Familien alle!

    Heute spreche ich mit Christine Wolfram.
    Ihr Sohn ist durch einen massiven Sauerstoffmangel während der Geburt
    schwerstmehrfach behindert und lebensverkürzend erkrankt. Erst nach über 3
    Jahren hat die Familie hilfreiche Unterstützung durch ein SAPV-Team gefunden –
    davor war sie mit der Versorgung und Pflege weitestgehend auf sich allein
    gestellt.

     Wir sprechen darüber:

    • wie anstrengend falsche
      Hoffnung sein kann und der Wunsch nach Klarheit immer stärker wird.
    • wie Eltern unter
      höchster Dauerbelastung „einfach“ funktionieren – und man rückblickend nicht
      mehr verstehen kann, wie das überhaupt möglich war. 
    • wie lange es dauern
      kann (über 3 Jahre!), bis eine Familie in eine entlastende Versorgungsstruktur
      rutscht.
    • dass Familien durch den
      akuten Fachkräftemangel auf sich selbst zurückgeworfen werden und die Gesundheit
      der Kinder massiv gefährdet wird (ab Minuten 33:25).

     Ihren eigenen Weg aus
    der Krise hat Christine Wolfram in der Musik gefunden. Das Lied ‚Spurenfinder‘
    (ab Minute 46:15) hat sie für alle Kinder geschrieben, die wie ihr Sohn Arne
    unter einem besonderen Stern geboren wurden.
    Wenn Sie Interesse an einer CD haben, können Sie sich mit Christine Wolfram in
    Verbindung setzen:
    christiwo98@aol.com

     

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    Hintergrundinformationen
    zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz
    Stuttgart
    (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart)

    Wir sind Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend
    erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum 27. Lebensjahr).

    Auch Fachkräfte, Einrichtungen
    und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema
    Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren.
    Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
    Baden-Württemberg.
    Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat und welche
    individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien zur Verfügung
    stehen.

    Weitere Informationen
    finden Sie unter:
    www.kinder-palliativ-landesstelle.de

    Mama! Du darfst was für dich machen.

    Heute spreche ich mit Gail McCutcheon. Die Gründerin von Mein Herz lacht e.V. bietet eine Plattform, die klassische Selbsthilfe und Online-Community vereint. Durch krankheitsübergreifende Selbsthilfegruppen finden sich Eltern von chronisch kranken oder behinderten Kinder direkt in der eigenen Nachbarschaft.
     

    Als Mutter eines kranken Kindes haben Gail vor allem zwei Dinge gefehlt:
    Zeit für sich selbst und eine Freundin, die sie versteht.
    Im Januar 2019 hat sie den Verein Mein Herz lacht gegründet.
    Auf 10.000 Einwohner kommen ca. 40 Familien. Sie wohnen nicht weit voneinander entfernt, aber sie „erkennen“ sich nicht. Gails Vision ist, dass es überall dort, wo Eltern von chronisch kranken oder behinderten Kindern leben, eine lokale Gruppe vor Ort ist, in der sich Eltern gegenseitig unterstützen können.

    Wie sie dieses bahnbrechende Projekt realisiert, erzählt sie uns in der heutigen Folge.
    Alle Informationen und Kontaktdaten über Mein Herz lacht e.V. finden Sie hier: www.meinherzlacht.de/

    Und! Wenn Sie Themenvorschläge und Ideen für unseren Podcast haben, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen möchten, dann schreiben Sie uns: info@kinder-palliativ-landesstelle.de

    Wir freuen uns auf Sie!
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    Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart: 

    Wir sind Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum 27. Lebensjahr).
    Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren.
    Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
    Baden-Württemberg.

    Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat und welche individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien zur Verfügung stehen.

    Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

    Euer Kind zeigt euch den Weg, den ihr gehen könnt.

    Heute ist Katharina Ullrich zu Gast bei Wegbegleiter. Ihr Sohn Joel (6 Jahre) ist mit dem Mabry-Syndrom auf die Welt gekommen. Ihr Leben als Familie wird von vielen Hochs und Tiefs bestimmt.

    Wir sprechen darüber, dass es eine Form der Stärke ist, sich als Familie Unterstützung zu holen und anzunehmen. Wir sprechen über stationäre Kinderhospize und darüber wie wichtig es ist, als Elternteil eines kranken Kindes auf sich selbst zu achten und damit Burnout vorzubeugen. Und sie berichtet von ihren Erfahrungen mit dem persönlichen Budget, ein alternatives Abrechnungsmodell.

    Wenn Sie Fragen an Katharina Ullrich zum persönlichen Budget haben, können Sie ihr eine Nachricht schicken: katharina.ullrich3009@freenet.de
    Mehr Informationen zur Familie Ullrich und dem Mabry-Syndrom finden Sie auch auf der Familienhomepage: https://www.tigers-welt.de/


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    Wir
    sind Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend erkrankten
    Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum 27. Lebensjahr).

    Auch
    Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot
    nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder und
    Jugendliche informieren.

    Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

    Sie
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    welche individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien
    zur Verfügung stehen.

    Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

    Resilienz kann man trainieren wie einen Muskel

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    Im ersten
    Expertenbeitrag bei Wegbegleiter geht es um das Thema Resilienz. Sarah Boos ist
    Trainerin für Resilienz bei nestwärme e.V. (https://nestwaerme.de/resilienz/).
    Die Inhalte Ihrer Resilienzkurse richten sich an Familien mit einem
    beeinträchtigten oder schwerkranken Kind. Sie erzählt uns, was Resilienz
    bedeutet, welche Inhalte die Teilnehmer*innen in dem 4-tägigen Kurs erwartet
    und sie gibt uns eine kleine Übung zum Ausprobieren mit auf den Weg. 

    E-Mail-Adresse: resilienz@nestwaerme.de 


    Und! Wenn Sie Themenvorschläge
    und Ideen haben, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als
    Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen möchten, dann schreiben Sie uns: info@kinder-palliativ-landesstelle.de 

    Wir freuen uns auf Sie!

    Hintergrundinformationen zur
    Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart:
     

    Wir sind Anlaufstelle für Eltern
    mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen
    Erwachsenen (bis zum 27. Lebensjahr).
    Auch Fachkräfte, Einrichtungen und
    Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema
    Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren.
    Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
    Baden-Württemberg.
    Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat und welche
    individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien zur Verfügung
    stehen.

    Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de