Im
neuen Expertenbeitrag von Webegleiter
sprechen wir über Sternenkinder.
Dazu habe ich die psychologische Beraterin Melanie Preuß eingeladen.
Sie begleitet Paare, die ihr Kind bereits sehr früh während oder nach der
Schwangerschaft verloren haben.

Folgende Fragen beschäftigen uns:

• was geht in einem Paar vor, das
  sein Kind so früh verliert?
• was kann in dieser Situation
  (nicht) hilfreich für Eltern sein?
• welche Rolle spielen Rituale im
  Umgang mit der Trauer?
• wie können Eltern einen Weg zurück
  in den Alltag finden?
• wie reagiere ich auf
  „unsensible“ Fragen aus dem sozialen Umfeld?
• wie können sich Fachkräfte
  vorbereiten und Eltern gut unterstützen?
• wo finden Eltern und Fachkräfte
  hilfreiche Adressen, Unterstützung und Kontakte?
• uvm.

Melanie
Preuß gibt uns einen tiefgehenden Einblick in die Lebenswelt betroffener Paare,
die sich bereits sehr früh von ihrem Wunschkind verabschieden mussten.

Kontakte und weiterführende Links:
Melanie Preuß – Sternenkinder
Ludwigsburg
Initiative Regenbogen – Glücklose
Schwangerschaft e.V.
Das erste und das letzte Bild – Dein
Sternenkind 

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Und wenn Sie Fragen rund um das Thema Palliative Care für
Kinder und Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit haben,
Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer
Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen wollen, dann
schreiben Sie mir: info@kinder-palliativ-landesstelle.de

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Ich freue mich auf Sie! 

Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW
Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
Kirchenkreis Stuttgart):  

Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des
eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind
wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über
individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das
kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder
& Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben
einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
Baden-Württemberg.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

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Im neuen
Beitrag von Webegleiter spreche ich
mit Verena Niethammer. Ihr 5-jähriger Sohn ist von Geburt an mehrfach
schwerstbehindert. In Deutschland sind 3,4 Millionen Menschen pflegebedürftig. Darunter
sind auch 114.000 Kinder und Jugendliche. 52% dieser Menschen werden
ausschließlich durch ihre Angehörigen versorgt. Welche vieldimensionalen
Konsequenzen diese Aufgabe für das eigene Leben hat, erfahren wir heute.

Wir sprechen über:

• die
  Pflegedebatte und die „unsichtbaren“ pflegenden Eltern. 
• den nie
  endenden Antragswahnsinn und das Gefühl ein „Bittsteller“ zu sein.
• Sinn und
  Unsinn der Unterstützungsleistungen.
• Exklusion
  und Inklusion.
• parallele
  Lebenswelten, die mit den Worten integrativ
  und inklusiv etikettiert werden.
• abhängig
  und unselbstständig vs. unabhängig und selbstständig.
• co-behinderte
  Angehörige.
• fehlende
  Entlastungsmöglichkeiten.
• Tipps
  und Tricks, die das Familienleben erleichtern.
• wie
  wichtig Vernetzung ist!
• uvm.

In einem offenen Gespräch beschreibt Verena Niethammer den
ermüdenden Kampf um Leistungen und Entlastung.

Weiterführende Links und Kontakte:
Initiative Teilhabe jetzt!
Blog sophiesandereswelt
Facebook Anderswelt – die
inklusive Familienseite
Website Pflege-Dschungel
Buch Recht
und Förderung für mein behindertes Kind
bvkm Broschüren & Ratgeber
bfvek Bundesverband zur Begleitung von Familien
vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.

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Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
Kirchenkreis Stuttgart):  

Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des
eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind
wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über
individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das
kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder
& Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben
einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
Baden-Württemberg.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

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„Ich wollte eigentlich gar nicht, dass er wiederbelebt wird,
aber wir hatten einfach kein Konzept, was wir denn tun sollten!“

Im neuen Beitrag von Webegleiter erzählt Agnes Schmelmer ihre Geschichte. Sie hat ihre
zwei Söhne sehr früh an einem seltenen Gendefekt verloren. In einem sehr
offenen und berührenden Gespräch erzählt sie vom Verlust ihrer beiden Kinder.

Wir sprechen
über:

• den Optimismus und die Zuversicht am
  Anfang.
• die Hoffnung, dass alles gut wird, wenn man
  sich nach den medizinischen Anweisungen der Ärzte und Fachkräfte richtet.
• die kognitive Unfähigkeit (als emotionaler
  Schutzmechanismus) den gesundheitlichen Zustand des eigenen Kindes
  objektiv zu erfassen.
• „normale“ Krisen und „echte“ Krisen und
  dass es nicht so einfach ist, sie voneinander zu unterscheiden.
• die Sehnsucht nach einem gesunden Kind, das
  Lebensfreude und Leichtigkeit in den Alltag der Familie bringt.
• Schuldgefühle, Trauer und Sehnsucht.
• das Sterben.
• wann sich ein Abschied (nicht) gut anfühlt.
• was hilft, dass Wunden heilen können.
• wie man Verlustängste ablegen und erst
  wieder neues Vertrauen ins Leben fassen lernen muss.

In einem sehr persönlichen Gespräch
beschreibt Agnes Schmelmer das Erleben einer Mutter, die ihre Kinder gehen
lassen musste. Sie erfahren, welche Umstände es braucht, damit sich der Verlust
besser ertragen lässt und sich ein Abschied im Nachhinein friedvoll anfühlen
kann.

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Auch
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Weitere
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Im neuen Beitrag erzählt Leslie Klitzke von ihrem Familienalltag in der Corona-Pandemie.
Ihre 9-jährige Tochter Philippa hatte einen schweren Start ins Leben. Der
Alltag der 6-köpfigen Familie dreht sich schon immer um die pflegerische und medizinische
Versorgung der körperlich und geistig behinderten Tochter. Normalerweise
besucht Philippa eine Körperbehindertenschule. Doch wegen Corona ist sie seit
den Faschingsferien zu Hause – rund um die Uhr.

Der Alltag war
bereits vor Corona ein enormer Kraftakt. Einschränkungen und
Bedrohungen standen schon immer auf der Tagesordnung der Familie. Doch in einem
entscheidenden Punkt beeinträchtigt
die Corona-Pandemie das Leben der Familie stark: Es gibt keine Aussicht auf eine Verschnaufpause in diesem Jahr! Urlaub
ist nur erholsam, wenn die Familie in eine Einrichtung gehen kann, in der
Philippa von Krankenschwestern gepflegt und medizinisch versorgt wird. Aufgrund
der Pandemie sind Einrichtungen, wie die stationären Kinderhospize, nur
eingeschränkt geöffnet oder ganz geschlossen. Die dringend benötigte Auszeit
der Familien entfällt!

Leslie Klitzke richtet im Namen der Eltern von Kindern, die
zur Hochrisikogruppe gehören, ihren Appell
an die Entscheidungsträger in
der Politik und den Einrichtungen. Gemeinsam müssen intelligente, kreative und
mutige Konzepte entwickelt werden, damit die Einrichtungen wieder ihren
ursprünglichen Sinn erfüllen können: Familien mit einem schwer kranken Kind für
eine gewisse Zeit zu entlasten, damit sie gestärkt in ihren herausfordernden
Alltag zurückkehren können. 

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eigenen Kindes bedroht oder auch verkürzen kann, verändert im Leben einer
Familie alles. Wir sind eine Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu
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Region.

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das
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Sandra Schopen und Hubertus Sieler arbeiten für den Deutsche
Kinderhospizverein e.V. (DKHV). Sandra
Schopen ist Ansprechpartnerin
für Geschwister und Hubertus Sieler ist Ansprechpartner für Familien. Damit haben sie im DKHV
wichtige Aufgaben übernommen! Im heutigen Beitrag stellen sie ihre Angebote und
Arbeit vor.

Der Deutsche
Kinderhospizverein e.V. (DKHV) begleitet Kinder, Jugendliche und junge
Erwachsene und deren Familien ab Diagnosestellung einer lebensverkürzenden
Erkrankung – auch über den Tod hinaus. Anfang 1990 schlossen sich 6 Familien
mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zum Deutschen Kinderhospizverein e.V.
zusammen. Der Verein bot erstmalig in Deutschland ein Forum, in dem sich Betroffene
in ähnlicher Lebenslage gegenseitig austauschen und stärken konnten. Dadurch
ist eine lebendige Selbsthilfebewegung entstanden.

Wir sprechen über

• die Angebote und die damit verbundenen Aufgaben
  von Sandra Schopen und Hubertus Sieler.
• die unterschiedlichen Bedarfe von Geschwistern
  und Familien.
• wie der DKHV schon immer aus den unmittelbaren
  Bedürfnissen der Familien Angebote ins Leben gerufen hat.
• wie wichtig Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit
  ist, um Unsicherheiten und Vorurteile gegenüber den Aufgaben der
  Kinderhospizarbeit abzubauen.
• die Begeisterung und Motivation für die eigene
  Arbeit.
• uvm.

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