Im neuen
Beitrag von Webegleiter spreche ich
mit Verena Niethammer. Ihr 5-jähriger Sohn ist von Geburt an mehrfach
schwerstbehindert. In Deutschland sind 3,4 Millionen Menschen pflegebedürftig. Darunter
sind auch 114.000 Kinder und Jugendliche. 52% dieser Menschen werden
ausschließlich durch ihre Angehörigen versorgt. Welche vieldimensionalen
Konsequenzen diese Aufgabe für das eigene Leben hat, erfahren wir heute.

Wir sprechen über:

• die
  Pflegedebatte und die „unsichtbaren“ pflegenden Eltern. 
• den nie
  endenden Antragswahnsinn und das Gefühl ein „Bittsteller“ zu sein.
• Sinn und
  Unsinn der Unterstützungsleistungen.
• Exklusion
  und Inklusion.
• parallele
  Lebenswelten, die mit den Worten integrativ
  und inklusiv etikettiert werden.
• abhängig
  und unselbstständig vs. unabhängig und selbstständig.
• co-behinderte
  Angehörige.
• fehlende
  Entlastungsmöglichkeiten.
• Tipps
  und Tricks, die das Familienleben erleichtern.
• wie
  wichtig Vernetzung ist!
• uvm.

In einem offenen Gespräch beschreibt Verena Niethammer den
ermüdenden Kampf um Leistungen und Entlastung.

Weiterführende Links und Kontakte:
Initiative Teilhabe jetzt!
Blog sophiesandereswelt
Facebook Anderswelt – die
inklusive Familienseite
Website Pflege-Dschungel
Buch Recht
und Förderung für mein behindertes Kind
bvkm Broschüren & Ratgeber
bfvek Bundesverband zur Begleitung von Familien
vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.

 

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uns gerne einen Kommentar und bewerten Sie den Podcast Wegbegleiter.

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bewegt!

Und wenn Sie Fragen rund um das Thema Palliative Care für
Kinder und Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit haben,
Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer
Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen wollen, dann
schreiben Sie mir: info@kinder-palliativ-landesstelle.de

Sie wollen keine Episode von Wegbegleiter verpassen? Dann tragen Sie sich auf unserer Website in
unseren Newsletter ein: www.kinder-palliativ-landesstelle.de.
Ich freue mich auf Sie!

Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW
Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
Kirchenkreis Stuttgart):  

Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des
eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind
wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über
individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das
kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder
& Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben
einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
Baden-Württemberg.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

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