„Natürlich habe ich gegoogelt. Die Suchergebnisse haben mich erstarren lassen.“

„Natürlich habe ich
gegoogelt. Die Suchergebnisse haben mich erstarren lassen.“

Im
neuen Beitrag von Wegbegleiter lernen wir Nüriye
Akinci und ihre Familie kennen. Im Juni ist ihr Sohn Ensar 1 Jahr alt geworden. Nach der Geburt hatte er
Anpassungsstörungen, sein Kopfumfang war klein und ein Ultraschall seines
Gehirns wies Verkalkungen auf. Nach einem Untersuchungsmarathon an Mutter und
Kind wurde die Familie ohne konkrete Ergebnisse aus dem Krankenhaus entlassen.
Es hieß: „Abwarten, beobachten und geduldig
sein.“
So lange bis Nüriye Akinci nicht mehr konnte. Die
schrillen Schreiattacken ihres Sohnes zehrten an ihren Kräften. Heute weiß die
Familie, dass Ensar an dem seltenen Pseudo Torch Syndrom leidet.

Wenn Sie erfahren wollen, was die
Familie Akinci auf ihrem Weg bis zur Diagnose erlebt hat, und wie sich die
Einstellung zu palliativen Unterstützungsangeboten rasant verändert hat, dann
hören Sie in den neuen Beitrag.

Wir
sprechen über:

  • die Vor- und Nachteile von Google.
  • den Umgang mit Ungewissheit, Sorgen und
    Zuversicht.
  • Überforderung
    (und wie schwer es sein kann, sie einzugestehen).
  • die erste Begegnung mit den Worten Hospiz und palliativ.
  • Hemmungen mit der eigenen Familie darüber zu
    sprechen, dass das Kind sterben wird.
  • das gesunde Geschwisterkind als stärkendes
    „Kraftpaket“.
  • die eigenen Unsicherheiten und Ängste mit dem
    gesunden Kind über den Tod zu sprechen.
  • den neu gewonnenen Blick auf das Leben.
  • Spiritualität.
  • Wünsche an die Zukunft.
  • uvm.

Nüriye Akinci ist eine starke, klare und reflektierte
Frau, die uns ein Stück mit in ihre Lebenswelt nimmt.

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und bewerten Sie den Podcast Wegbegleiter.

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Sie uns mit was Sie bewegt!

Und wenn Sie Fragen rund um das
Thema Palliative Care für Kinder und Jugendliche und Kinder- und
Jugendhospizarbeit haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen
möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind
erzählen wollen, dann schreiben Sie mir:
info@kinder-palliativ-landesstelle.de

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verpassen? Dann tragen Sie sich auf unserer Website in unseren Newsletter ein:
www.kinder-palliativ-landesstelle.de. Ich freue mich auf Sie!
 

Hintergrundinformationen
zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz
Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):
 

Die
Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen
wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für
betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle
Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

Auch
Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und
sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder & Jugendliche und Kinder-
und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben einen Überblick über die
vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

Weitere
Informationen finden Sie unter:
www.kinder-palliativ-landesstelle.de

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